Iets meer dan zes jaar geleden kwam mijn eerste boek uit. Nadat ik eerder had gebroken met een andere uitgever, omdat zij een ander boek van mij wilden dan ik kon schijven, had ik het al bijna opgegeven. Het is enkel dankzij Aafke, die me aanspoorde om andere uitgevers te mailen, dat ik een onaf manuscript en zelfgeknutselde cover naar drie uitgevers opstuurde. “Die zeggen dan allemaal nee, maar dan heb ik het in ieder geval geprobeerd, en houden Aafke en mijn geweten op met zeuren”, zo dacht ik. Het liep anders. Myrthe van Blossom Books mailde direct enthousiast terug, en niet veel later tekende ik mijn contract. Zelfs mijn zelfgeknutselde cover mocht blijven.

Ik gooide mijn ziel en zaligheid in het boek. Hoewel ik in eerste instantie nul verwachtingen had, ging ik dit boek natuurlijk wel ontzettend goed maken; het zou de autismebijbel worden. Het geluid dat hard nodig was, en nog steeds is. Af en toe was het een gevecht met mijn redacteur en met eindbaas Myrthe zelf, maar dat hoort erbij. Dit moest en zou het beste boek ever worden.

Nu ben ik een behoorlijke control freak, dus op een ochtend in maart 2019 zat ik samen met Fleur van de uitgeverij in de trein, op weg naar de drukkerij. We gingen daar ter plekke de drukproeven bekijken, zodat ik zeker wist dat de cover de juiste kleur roze zou hebben. Fleur vertelde me dat ze het bij de uitgeverij wel spannend vonden, mijn boek. Het was een nieuw soort boek voor ze, dus ze wisten niet zeker of er wel iemand op zat te wachten. “Hoeveel mensen hebben er eigenlijk autisme?”, vroeg Myrthe eens. “1 of 2% van de Nederlandse bevolking”, aldus Google. “Dus meer dan 200.000 mensen. En die hebben dan ook nog familie…” Het is niet dat we ons rijk zaten te rekenen, Myrthe wilde vooral weten of er wel genoeg animo zou zijn om de tweeduizend exemplaren van de eerste druk te kunnen slijten.

Nou, dat lukte. Sterker nog, de eerste druk verkocht zó snel, dat er met spoed een tweede druk moest worden ingezet. En omdat die niet op tijd klaar zou zijn, werd er ook nog een short print run ingezet bij Centraal Boekhuis, die de boeken dan in-house print. (Die boeken zijn te herkennen aan het gebrek aan flappen.) Er kwam een derde druk, een vierde, een vijfde… Inmiddels zitten we volgens mij op elf. Ja, zo erg, ik ben inmiddels gewoon de tel kwijt.

Ineens was ik een “bekende autist”, iemand die autisme een gezicht gaf. Ik werd uitgenodigd op de radio en op tv. Mensen waren blij om mij te zien, omdat ik stereotypen doorbrak. Een vrouw! Geen Kees! Al werden sommige mensen me na een tijdje ook zat: “Alweer Toeps? Laat ook eens iemand anders zien!” Aan de ene kant begrijp ik dat. Ik ben ook maar één persoon, en ik kan onmogelijk alle ervaringen van mensen met autisme vertegenwoordigen. Aan de andere kant: Dit is ook gewoon hoe media werken. Zij hebben een digitale kaartenbak, doen een snelle Google-search, of kennen mij via sociale media. Als ze dan iemand zoeken om een paar one-liners te geven met autismeweek, dan is het simpelweg makkelijk om mij te vragen. Mocht ik niet kunnen of willen, dan geef ik graag andere namen door, maar ik ben ook geen Moeder Theresa: Ik wil graag mijn boek verkopen, en daarvoor zijn media-optredens belangrijk.

Nou goed, dat boek ging dus lekker, en ik begon groter te dromen. Af en toe kreeg ik de vraag of er ook een Engelse vertaling zou komen, want dat zou handig zijn voor familielid X of vriendin Y. “Geen idee”, antwoordde ik dan altijd. “Daar ga ik niet over.” Normaal gesproken werkt het namelijk zo: Een buitenlandse uitgever ziet het boek, op een uitgeversbeurs of zo, hoort dat het goed loopt, en koopt dan de rechten. (In de praktijk is dit meestal geen eenmalige koop, maar een overeenkomst waarbij de Nederlandse schrijver en uitgever een percentage van de verkoopopbrengst krijgen.) Nu is dat als Nederlandse schrijver wel lastig; het boek is immers in het Nederlands. Dat kan een Engelse uitgever helemaal niet lezen. Dus wil je ze het boek verkopen, dan zal je het eerst moeten laten vertalen. En dat kost geld.

“Maar kan je het niet gewoon zelf doen?”, zeiden mensen. “Ja, dat kan wel, maar…” Ik vond het altijd een beetje sneu, self-published boeken. Ik associeerde het met anti-vax wappies die hun vreselijke schrijfsels hadden gebundeld in een draak van een boek, met Comic Sans en kleurencombinaties waar je scheel van gaat zien op de cover. Je hebt ook niet het netwerk van de buitenlandse uitgever, dus je boek zal waarschijnlijk niet in winkels liggen.

“Maar je houdt er wel meer aan over!” Ik sloeg aan het rekenen, en wow, inderdaad. Waar je met een buitenlandse uitgever ongeveer 5% van de verkoopprijs per boek verdient, kan dat bij self-published boeken oplopen tot meer dan 50%. “Kan je het niet crowdfunden?”, zeiden mensen. Oké, ik was om. Ik besloot een uitgeverij te worden, de rechten van mijn eigen boek te verwerven – wat inhoudt dat ik elk jaar royalties aan Blossom Books betaal, die zij dan, na inhouding van hun percentage, weer aan mij overmaken. Ik startte mijn crowdfunding voor een professionele vertaler, corrector, vormgever en marketingcampagne, en toen…

BAM! Pandemie.

Nu was de pandemie driewerf kut voor mijn persoonlijke leven, omdat mijn verhuizing naar Japan veertien maanden vertraging opliep, ik in die periode praktisch thuisloos was en helemaal stuk ging van de stress, maar eerlijk is eerlijk, voor mijn boek was het fantastisch. But you don’t look autistic at all verscheen in juli 2020. Het boek was via print-on-demand wereldwijd te koop, of te downloaden als ebook. Het feit dat ik niet in boekhandels lag was he-le-maal prima: die waren toch dicht! (Dit schaadde trouwens wel de verkopen van Ik ben autastisch!, de bewerking voor kinderen die in oktober van 2020 uitkwam.)

Ongeveer een jaar lang hebben de verkopen van mijn Engelse boek rustig doorgekabbeld. Het boek op de kaart zetten bleek toch moeilijker dan ik dacht, zo zonder uitgever achter me. Maar ik stuurde zo af en toe boeken op naar autisme-gerelateerde organisaties of influencers, en mijn lezers vertelden erover aan hun internationale vrienden. En toen ging het ineens lopen! Mijn boek werd aangeraden, gereviewd, en opgenomen op lijstjes (denk: “The top 10 must-read autism books!”).

Voor het korte Kickstarter-filmpje van mijn crowdfunding had ik ooit een voice-over geboekt via Fiverr, en jullie bleken fan van haar stem, dus ik huurde haar in om het volledige audioboek in te spreken. Klein probleempje: Mevrouw de voice-over was inmiddels een semi-bekende actrice, en vroeg een paar duizend euro voor het project. Duur, maar goed, ik wilde kwaliteit, dus ik ging akkoord.

Inmiddels heb ik meer dan tienduizend Engelstalige boeken verkocht, en heeft mijn audioboek al meer dan twaalfduizend dollar opgeleverd. Dat was de investering in mijn dure voice-over dus meer dan waard.

Ik noemde ‘m hierboven al even, maar in 2020 waren we ook bezig met een bewerking voor kinderen: Ik ben autastisch! Dit boek maakte ik samen met kinderboekenschrijfster Esther Walraven (want ik heb geen idee hoe je op het niveau van een tienjarige schrijft, om maar iets te noemen) en illustrator Roozeboos.

Na het succes van mijn eerste boek hadden we hoge verwachtingen van Ik ben autastisch! – hoewel autisme niet weggaat als je ouder wordt, en er dus meer autistische volwassenen zijn, wordt het toch vaak gezien als een kinder-ding. En daarvoor hadden we dan nu een kinderboek! Maar hier gooide de pandemie dus wél flink roet in het eten. Boekwinkels waren dicht of leverden alleen op bestelling, events organiseren kon ook niet, en boeken moeten het toch meestal vooral hebben van het momentum op het moment van lancering. Daarna is je boek snel “oud”, en zijn er alweer tientallen andere boeken uitgekomen.

“Ga je Ik ben autastisch! ook vertalen?”, vroegen mensen vaak. Dat was lastig. Buiten het feit dat ik niet de enige auteur ben (en dus de opbrengsten moet delen, wat het een stuk minder rendabel maakt om flink te investeren), stonden er ook illustraties in het boek, én was het een hardcover. Print-on-demand heeft helaas niet dezelfde opties om het boek zo mooi af te leveren, en al helemaal niet met die toffe, unieke, omkeerbare cover die de Nederlandse versie heeft.

Maar! Toen niemand het eigenlijk meer verwachtte, werd Ik ben autastisch! genomineerd voor de IBBY Outstanding Books for Young People with Disabilities 2025 collectie. Dat houdt in dat het boek as we speak in een tentoonstelling de wereld over reist. Dusse, hallo, buitenlandse uitgevers! Vind ons!

Goed, de pandemie kwam ten einde en ik verhuisde eindelijk naar mijn geliefde Japan. Terwijl ik daarmee bezig was, werkte ik ook aan de Duitse vertaling van Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit, getiteld Aber du siehst gar nicht autistisch aus. “Dat trucje kan ik gewoon nog een keer herhalen!”, zo dacht ik.

Crowdfunding, vertaling, promotie, hoppa! Maar kijk, daar gaat het al mis. Waar promotie in het Engels al lastig was, bleek het in het Duits niet te doen. Niet alleen laat mijn Duits te wensen over, de Duitse autisme-scène was mij ook geheel onbekend. Daar komt nog bij dat, net toen ik de Duitse crowdfunding had gelanceerd, de Japanse grenzen openden. Ineens was ik razend druk met verhuizen, mijn Japanse bedrijf opstarten en alle andere administratieve rompslomp die bij zo’n migratie komt kijken. Het Duitse boek werd een beetje een bijzaak. En toen ik eindelijk alles op de rit had, en ik mijn Duitssprekende assistent Olga een berg Duitse bladen liet mailen, bleken ze allemaal niet meer geïnteresseerd in een boek dat een jaar eerder was uitgekomen. Van het Duitse boek zijn op dit moment rond de 700 exemplaren verkocht. Thuis heb ik nog een hele doos boeken liggen, die ik heb laten opsturen toen ik stopte met distributie via Centraal Boekhuis. “We kunnen de voorraad vernietigen”, zeiden ze. “Hell no, stuur maar naar Japan!” zei ik. Wellicht kan ik ze ooit doneren aan Duitse autisme-organisaties, hebben jullie ideeën?

Er is trouwens ook nog een Italiaanse versie van mijn boek, maar die is wél aangekocht door een buitenlandse uitgever. Zij kochten een foto van me, lieten een bekende Italiaan een voorwoord schrijven en ik heb op dit moment geen flauw idee hoeveel ervan verkocht zijn.

Vorig jaar kwam mijn meest recente boek uit: Deze autist ging naar Japan – en wat er toen gebeurde zal je verbazen. Het boek gaat over mijn verhuizing naar Japan, en hoe ik daar als autist mee dealde. Al bij het tekenen van mijn contract met Blossom Books bedong ik de Engelse rechten. Toen het boek af was, zette ik meteen ook de vertaling in gang. Ik had meer ervaring deze keer, dus ik ging knallen! Dit boek ging net zo’n bestseller worden als de eerste, hey ho, let’s go!

Maar zo ging het niet. Ik kreeg, mede door de bekendheid van mijn eerste boek, vrij veel pers. Boekhandels kochten groot in. Dat klinkt leuk, maar je moet weten dat ze ook het recht hebben de onverkochte boeken te retourneren, op mijn kosten. Die boeken, die in de winkel hebben gelegen en niet meer in perfecte staat zijn, gaan meestal regelrecht de papierversnipperaar in. Blossom Books probeert ze hier meestal van te redden, en verkoopt ze dan als B-keuze op de website, of op een boekenmarkt. Is het boek dan een flop? Nee. Volgens Blossom Books is het een heel normaal boek. Maar goed, “normaal” vóelt een wel een beetje als een flop, na “beste non-fictie van de uitgeverij ooit”.

Deze autist ging naar Japan heeft een beetje een identiteitsprobleem; is het een boek over autisme, of een boek over Japan? En wat zal mensen dan zo verbazen? (Dat is een referentie naar clickbait-titels uit de jaren ’00, maar niet iedereen snapt die grap, of de ironie: “Een autist die van Japan houdt, ik ben helemaal niet verbaasd?”)

Om die eerste vraag te beantwoorden: Het boek gaat meer over Japan dan over autisme. En Japan is helemaal booming nu, dus je zou denken, dat verkoopt wel! Maar voor die doelgroep schrikt “autist” misschien af – zeker als mensen mijn eerste boek niet gelezen hebben, en nog altijd denken dat je “persoon met autisme” moet zeggen. Wie op zoek is naar informatie over autisme, vindt daar in dit boek maar weinig over. Ik probeer reviews meestal te ontwijken, maar ik weet dat er mensen zijn die mijn boek maar stom vinden, omdat ik dingen doe die zij ook wel zouden willen, maar niet kunnen. “Hoe ben jij een echte autist dan?!”, lijken ze te denken.

Misschien had ik een andere titel moeten kiezen. “Een alien in Tokio”, bijvoorbeeld. Ja, dat is ook al de naam van een hoofdstuk in het eerste boek, maar ach, who cares? Ik zal niet de eerste zijn die na het uitkomen een titel verandert. (Zo hebben de dames van Damn, Honey hun boek Heb je nou al een vriend? opnieuw uitgegeven onder de titel Shit waar je als vrouw mee moet dealen, omdat te veel mensen dachten dat het boek over daten ging, in plaats van over feminisme.) Toch vind ik het lastig: Het brengt nogal werk met zich mee om een titel te wijzigen. Niet alleen het boek zelf verandert (inclusief het ISBN, waardoor al je voorgaande ratings verdwijnen), ook de cover, het e-book en het audioboek moeten aangepast worden. En zou dat dan helpen? Je kunt het niet écht opnieuw lanceren, dus misschien is al die moeite dan wel voor niks? Wat denken jullie?

Een boek dat sowieso wél een nieuwe editie krijgt, is Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit. De titel blijft, want die is heerlijk, maar er waren een aantal dingen die me niet lekker zaten. Dus toen ik daar op een dag met Myrthe over appte, besloten we dat het tijd was voor een v2.

Jullie weten misschien wel dat Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit het eerste deel is in de Hoofdzaken-serie. Dat was in eerste instantie niet de bedoeling. Ik had gewoon een idee voor een boek, en dat was dat. Maar toen kwam Francien met haar boek Druks, en Kathelijn met haar idee voor Gevalletje Borderline. Kathelijn had in eerste instantie míj gemaild, voor advies. Ik verwees haar door naar Blossom Books, en voordat ik het wist hadden we een serie. Omdat we wilden laten zien dat de boeken bij elkaar hoorden, maar óók op zichzelf konden staan, vroeg Myrthe mij om de covers te maken. Voor die van Francien koos ik bewust een andere kleur en een ander lettertype. De verschillende kleuren werden later kenmerkend voor de serie.

Maar nu komt er dus een v2 van mijn boek. “Ik weet niet of ik mijn hoofd er nog wel op wil”, zei ik tegen Myrthe. Ik keek al zes jaar tegen mijn roze haar en grote bril aan, en die foto kwam niet eens uit 2019, nee, die maakten Charlotte en ik al in 2016! Dat is inmiddels bijna tien jaar geleden, en dat bén ik niet meer. Of nou ja. Ergens wel natuurlijk, maar ook… Niet.

Misschien nog wel belangrijker zijn de wijzigingen ín het boek. In 2018 schreef ik het hoofdstuk over autisme en gender/geaardheid, waarin ik vooral anderen aan het woord liet. Ik haalde cijfers aan waaruit bleek dat autisten zich minder vaak identificeren met hun geboortegeslacht, en vertelde dat ik me zelf ook niet bij de categorie “vrouw” vond horen, maar dat ik daar verder niet zo veel issues mee had – en dat was het dan. Nadat mijn boek uitkwam, ontmoette ik veel lezers. Ik hoorde en zag hun verhalen, en langzaam maar zeker bekroop me een naar gevoel: Wat als we dit als community verkeerd zien? Of in ieder geval onvolledig? En wat als mijn boek daaraan bijdraagt, door maar één invalshoek te geven? Mijn eigen idee van gender (of beter gezegd, van sekse) was inmiddels ietwat veranderd, daarover schreef ik al eerder deze blog. Een tekst van gelijke strekking is toegevoegd aan de nieuwe versie van Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit.

Verder veranderden er nog wat andere dingen: Riemer is niet meer mijn partner, maar mijn ex. Nu ga ik natuurlijk niet de geschiedenis vervalsen, maar op sommige plekken past een verleden tijd nu beter. (Moet ik nu Deze autist ging naar Japan… Nee Toeps, ho, stop, niet aan denken!) Ik voegde een extra stukje tekst toe over ondersteuningslevels bij de autismediagnose, verving hier en daar “neurotypisch” voor “niet-autistisch” (toen ik het boek schreef werden “neurodivers” en “neurotypisch” nog vrijwel enkel in een autistische context gebruikt, maar inmiddels zijn de termen een stuk breder) en veranderde een paar namen.

Deze versie komt pas uit als de huidige druk op is – waarschijnlijk over een paar maanden. In de tussentijd ben ik nog aan het muggenziften op de cover, die door een ontwerpbureau wordt gemaakt. Het uit handen geven van de controle valt me erg zwaar, haha!

Dan de sales. Ik mag absoluut niet klagen, want terwijl menig auteur inmiddels al bij De Slegte zou liggen, verkoopt het boek zes jaar later nog steeds lekker. Toch zit er een daling in, iets wat ik vooral heel goed zie op Amazon, waar de verkoopstatistieken zo uitgebreid zijn dat ik letterlijk per dag en land kan zien wat er verkocht is. Nu is Amazon niet het enige platform waar ik verkoop (wel het grootste), en zie ik trends in de toename van audioboek-luisteraars en mensen die Amazon boycotten en nu via andere distributiekanalen kopen, maar de conclusie blijft hetzelfde: ik verkoop elke maand nét wat minder.

En dat is logisch hè. Op een gegeven moment heeft iedereen het boek wel. Natuurlijk, er komen dagelijks nieuwe autismediagnoses bij, maar er zijn in deze zes jaar ook genoeg andere boeken verschenen, ik lig in elke bibliotheek, ik ben tweedehands te verkrijgen, etcetera. En toch steekt het soms. Dan zegt een stemmetje in mijn achterhoofd: “Je moet meer promotie doen!” Waarna een ander stemmetje direct zegt: “Ja, dan beginnen mensen weer te klagen van heb-je-haar-weer!” Nu moet ik me daar natuurlijk niet door laten afschrikken, dat weet ik. Maar ik vind het ook gewoon lastig.

Er zijn tegenwoordig op sociale media allerlei autisme-influencers. Die elke dag een feitje delen, of een mening, het liefst een boze. Die filmpjes maken over elke keer dat ze hun grote teen stoten, en hoe dat verband houdt met autisme (gebrek aan proprioceptie – zie, ik kan dat ook!) en hoe de wereld een nare plek is die ons niet begrijpt. Daar zit natuurlijk een kern van waarheid in, en die dingen kaart ik ook aan in mijn boek. Maar zo’n heel autisme-account…

Ik kán dat niet. Ik bén dat niet. Ook al had het me waarschijnlijk schathemeltjerijk gemaakt, als ik het had gedaan. Zonder direct te klinken als de Gerda’s in “dingen die we niet meer willen horen, nummer 7”: Ik ben niet enkel mijn autisme, ik ben meer dan dat. Dat betekent niet dat autisme geen invloed op mijn leven heeft. Ik ben autistisch en dat zie je en voel je en merk je in alles wat ik doe. Maar soms wil ik posten over treinen, bruggen en dammen. Over gordijnen, vintage kleding en Ikea-meubels. Over onze katten, ons leven in Japan en de eeuwige visum-rompslomp. Vast allemaal ook heel autistisch, maar het verkoopt geen boeken. Of nou ja. Misschien ook wel. Indirect.

Op dit moment werk ik samen met Cynthia van Structuurjunkie aan een planner. Een speciale planner voor wie beter wil leren omgaan met prikkels, met een planmethode erbij, instructievideo’s, alles. Hier ben ik heel enthousiast over. Vanaf het moment dat de eerste proef-pdf’s van de vormgever kwamen, print ik wekelijks nieuwe bladzijden uit om mijn planning op te maken. Aanvankelijk deed ik dat om ons product te testen, maar inmiddels kan ik ook echt niet meer zonder. Deze planner komt in het najaar uit, en kan je hier pre-orderen bij Blossom Books.

Een tijdje hadden we een plan voor een volgend boek. Een soort “leef je beste leven” voor autisten, waarin ik mensen zou helpen hun leven zo vorm te geven dat het voor hen werkt. Maar al snel bekroop me een gevoel van twijfel. Wie ben ik om mensen te vertellen hoe ze moeten leven, als ik regelmatig zelf huilend in bed lig, klagend tegen François dat ik iets anders wil, maar niet weet wat. Nog steeds voel ik me soms een beetje stuurloos. “Ik bouw websites, maak foto’s, schrijf boeken…” Dat is het praatje dat ik op automatische piloot afdraai als iemand me vraagt wat ik doe. Die boeken? Ja, groot succes. Fantastisch. Heel blij mee. Maar stiekem voelt het alsof de golf waarop ik surfte langzaamaan de kust heeft bereikt.

Ik droom van heel andere dingen, nu. Van een oud huis opknappen en verhuren, of zo. Zie je het voor je, een schattig Japans huis met tatami-vloeren, in gericht met vintage items uit de kringloopwinkel? Waar mensen die een tijdje in Japan willen wonen kunnen verblijven? Geen AirBnB, meer iets zoals Sakura House, waar mensen voor minstens een maand huren. Net als ik vroeger deed. Tijdens de fotoshoots die ik nu doe, geef ik graag mijn liefde voor Japan door. Ik vind dat nog leuker dan het fotograferen zelf. Maar goed, je koopt niet zomaar een huis, en renoveren is ook geen simpele taak. Ik heb dus ook geen idee hoe ik dit in de praktijk ga doen, maar goed, dingen uitspreken naar het niet-bestaande universum kan altijd, toch?

Maar nu zit ik dus met wat vragen: Waar ga ik me op richten? Moet ik de titel van Deze autist ging naar Japan veranderen? Moet ik de Engelse vertaling van Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit updaten zoals ik met de Nederlandse ga doen? Moet ik wel nog een boek schrijven? Moet ik een akiya kopen en opknappen? Ik hoor graag jullie meningen, dus drop ze vooral hieronder!