Matig functionerend

Ik dacht altijd dat ik, wanneer ik zou doen waar ik gelukkig van werd, klachtenvrij zou zijn. Dat ik geen hoofdpijn meer zou hebben, want hoofdpijn komt van stress, en ja, waarom zou ik stress hebben? Mijn buikpijn zou weggaan als ik goed voor mezelf zou zorgen, en mijn autisme? Daar ging ik mee leren omgaan.

Pijnprikkels

Het is tot op zekere hoogte gelukt hoor. Ik heb minder vaak hoofdpijn dan toen ik twintig was, en ik vind mijn leven op dit moment dan ook een stuk leuker. Pas heb ik het roer omgegooid: minder fotograferen, meer websites bouwen. Omdat ik dat ook in Japan zou kunnen doen, maar ook omdat ik van fotograferen altijd een dag moet bijkomen. Mijn nek en schouders schieten tijdens elke shoot van stress op slot, waardoor ik de dag erna kapot ga van de pijn. Zelfs met alle kennis en vaardigheden die ik door de jaren heb opgedaan, is dat zelden te voorkomen.

En dan is er nog die buikpijn. Zo’n drie jaar geleden begon het: krampen, acute diarree, en, in mijn ogen het ergste: de bijbehorende paniek. Die trouwens de buikpijn en de krampen weer verergert, oh vicieuze cirkel. Ik heb veel geprobeerd. Het FODMAP-dieet, waarmee je alle triggerende etenswaren uit je dieet schrapt, en één voor één weer toevoegt. Lactosevrij eten, want door bewust met mijn voeding bezig te zijn, merkte ik dat ik daar vaak slecht op reageerde. Weinig brood. Meer Japans eten, want in Japan ging het vaak beter… Maar ook niet altijd. Soms at ik perfect, maar dan vond mijn lichaam het alsnog nodig te gaan kloten. Een coach zei ooit tegen me: “Misschien is het een signaal. Dat je overprikkeld bent.”

Snooze

Een signaal. Nou bedankt lichaam. Kan dat niet op een andere manier of zo? Eerlijk is eerlijk, ik weet ook wel dat dat niet kan. Ik hoop namelijk op een signaal dat ik kan negeren. Waar ik overheen kan, waar een pilletje voor is. Want ik vind het nog steeds moeilijk om mijn grenzen te accepteren. Zeker omdat ik ze zo snel tegenkom.

Gisteren was Riemer bij me op bezoek. De dag ervoor waren we naar een kinderverjaardag geweest, en had ik ’s avonds nog lang met mijn moeder gebeld. Al aan het begin van die dag begon mijn buik te flippen, dus terwijl Riemer naar de kapper ging, spoedde ik naar zijn huis, om een kwartier op de wc te zitten. Maar goed, ik wilde mee naar de verjaardag, daarvoor was ik immers naar hem toe gekomen. Dus ik raapte mezelf bij elkaar en ging. De autorit duurde een half uur; een half uur langzaam rijden langs de Maashaven. Mijn paniek schoot door het dak. Ik vroeg Riemer me ’s avonds naar huis te brengen, zodat ik in ieder geval goed kon slapen. Gisterenochtend knutselde ik wat in mijn kamer, dat ging ogenschijnlijk prima, maar toen Riemer kwam, merkte ik hoe slecht ik praatte.

moeilijk praten

Het werd me verweten, na mijn blog over de autism mums. Ik zou makkelijk praten hebben. Ik kán praten. Technisch gezien waar, maar op sommige dagen een uitdaging. Dan gaat praten gepaard met een stoot adrenaline, een hoge ademhaling en onvermijdelijke hoofdpijn. Buikpijn. Paniek. Zelfs bij Riemer. Ik denk dat ik onbewust nog steeds bang ben om gestoord te lijken.

Natuurlijk ben ik niet gestoord. Wél ben ik huiverig dit op te schrijven. Huiverig om meer mezelf te zijn. Want ik ben ZZP-er, en ik wil niet dat er iemand ook maar één seconde het idee krijgt dat ik een klus niet aankan. Dat kan ik namelijk wel. Ik wil ook niet dat iemand zich ook maar één seconde zorgen maakt of de betreffende klus mij geen dag vol hoofdpijn bezorgt. Dat is namelijk hoe dan ook het geval, en geen reden voor mij om dan maar niet meer te werken. Het is precies de reden dát ik ZZP-er ben geworden: ik kan mijn dagen zo inplannen, dat niemand de instortingen hoeft te zien. Dat niemand er last van heeft. Nou ja, behalve ik dan.

actieradius

Ik had altijd de hoop dat het beter zou worden, als ik maar gelukkig zou zijn met wat ik deed. Beter zou kunnen plannen. Ik bén gelukkig, ik heb mijn zaakjes op orde, maar ondertussen word ik in mijn bewegingsvrijheid beperkt door paniek en krampen. Misschien moet ik zeggen, door autisme. Misschien moet ik het maar gewoon accepteren. Websites bouwen kan thuis, dus zo vaak hoef ik de deur niet uit. In Japan voel ik me, met alle aanwezige faciliteiten, redelijk safe, dus daar kan ik ook gewoon nog naartoe. Misschien moet ik accepteren dat er grenzen zijn, en dat die grenzen dichterbij liggen dan in mijn verbeelding. Hoogfunctionerend, zeggen ze. Ik vind het eerder matig functionerend. Maar goed, we doen het ermee.

27 reacties op “Matig functionerend”

  1. martine stoutjesdijk schreef:

    wat schrijf je weer openhartig en eerlijk. mooi om te lezen dat je vooral zelf de regie wilt houden in wat je wil doen en dat anderen niet vanuit het “zielig vinden” je leven moeten bepalen!

    1. Toeps schreef:

      Dankjewel! Sowieso zou dat ook funest zijn, ik verdien graag mijn eigen geld en als mensen denken dat ze me overbelasten en me daarom maar niet meer inhuren, zou dat alles alleen maar erger maken. Komt er nog geldstress bij, kan ik nooit meer als ik overprikkeld ben kiezen voor een thuisbezorgd-salade of pokebowl, kan ik nooit meer naar Japan… Nee, HUUR MIJ VOORAL IN! :P

  2. Marc Beek schreef:

    Momenteel doe ik als zzp-er met autisme wat ik het allerleukste ter wereld vind: fietsen en daarover schrijven.

    Zijn daarmee mijn terugkerende negatieve gedachten verdwenen, die ik gemakshalve maar bij mijn ziektebeeld heb ingedeeld? Nee, maar dat verbaast me al lang niet meer. Heel het leven, ook het mooie daarin, kost mij enorm veel energie. Daarvan wordt ik om de zoveel tijd heel moe en neerslachtig.

    Dat ik weer herstel en met hervonden energie een volgende klus aanvang, dat weet ikzelf ondertussen wel. Dat ik dit van mijn omgeving weg moet houden, weet ik echter inmiddels ook.

    Tegenslag hoort bij het leven. Maar dat geluk voor mij soms even hard aankomt als tegenslag, dat zullen weinigen geloven.

    1. Toeps schreef:

      Precies dit.

  3. Eline schreef:

    Wat stoer dat je dit zo deelt en je zo kwetsbaar durft op te stellen. Ik vind het mooi, dat je in alles gewoon weer nieuwe kansen ziet, om websites te gaan bouwen bijvoorbeeld. Hopelijk zien opdrachtgevers jou nog gewoon als de geweldige ZZP-er die je bent, waardoor jij je kunt focussen op werk, waarbij je de vrijheid hebt om het zelf goed in te delen en bij te komen waar nodig!

  4. Greet schreef:

    Oja, dat slechte praten…ik klink dan alsof ik stomdronken ben. Terwijl ik zelden of nooit alcohol drink…mezelf aangeleerd omdat men altijd dacht dat ik dronken was.
    Naast dronken overkomen raak ik verward door verwijswoorden, ik snap grapjes niet meer,ik ga simpeler praten. Mijn vocabulaire verdampt waar ik bij sta bij stress.

  5. Toeps schreef:

    Echt PRECIES dat. Als ik wil zeggen “geef dat kopje links even aan”, dan kan het eruitkomen als “ding, daar, pak je”. Woordenschat -100.

  6. chantal schreef:

    Ik herken mezelf in iedere zin. De buikpijn, paniek en mijn grenzen niet kennen/tegenaan lopen. Niemand heeft gelukkig ooit tegen me gezegd dat ik geluk mag hebben dat ik slechts Asperger heb en niet zwaar verstandelijk beperkt ben, maar ik heb wél een onzichtbare beperking. Juist omdat het voor de buitenwereld moeilijk te begrijpen is, had niemand door dat ik constant overprikkeld was, mezelf inclusief, waardoor ik met 19 jaar oud al in de 2de burnout zit. Ik vind het zo moeilijk dat ik zo snel tegen mijn grenzen aanloop. Niemand die je dát verteld als je de diagnose autisme krijgt.

  7. Lauren schreef:

    Een vriendin stuurde me dit artikel omdat ik het gisteravond tegen haar had over hoe moeilijk ik het heb met mijn ‘functioneringslevel’.

    Die autism mums praten er zo makkelijk over, maar het heeft echt veel invloed op mijn zelfvertrouwen. Ze zouden mij ook hoogfunctionerend noemen, omdat ik emotioneel intelligent ben en redelijk goed uit mijn woorden kan komen (meestal dan)… Maar ondertussen kan ik geen opleiding volgen, geen ‘normale baan’ hebben, ook weer niet zelfstandig werken, niet naar een dagbesteding, en heb ik zorgpakket Zwaar. En dan nog wat dingen die eigenlijk een beetje embarrassing zijn dat ik het niet zelf kan op m’n 23e.

    Op momenten zoals gisteravond hoor ik constant in mijn hoofd: “Je bent hoogfunctionerend, je moet niet zeuren!” Maar ook: “Je functioneert zoveel slechter dan alle andere autisten die je kent, jij bent de ergste autist! Je hoort nergens bij!” Misschien een beetje internalized ableism ook. Ik weet niet. Ik word er in ieder geval gek van.

  8. Cobi schreef:

    Die paniek, voor situaties waar ik dat “normaal gesproken” niet voor heb, is ook een vet Signaal van overprikkeling bij mij. Dan doe ik iets waarvan mijn lichaam weet en zowat schreeuwt “doe dit niet, er kan Echt Níks Meer Bij!!!” (en eigenlijk al een tijdje niet meer).

  9. Yvonne Pullens schreef:

    Ik gaf ooit bij een psychologe aan dat ik 1 grote “wat” ben. Dat was gewoon een conclusie zonder bijbedoelingen. Mijn psychologe begon dat gelijk te ontkennen en vond dat ik negatief over mezelf dacht..

    Maar mijn “window of tolerante” is gewoon klein. Ik zit snel buiten de comfortzone en krijg dan rekening gepresenteerd.
    Jammer dat bijna niemand dat begrijpt.

  10. Mary schreef:

    Ik denk niet dat alles aan autisme te wijden is. Eerlijk gezegd denk ik dat er een lastig probleem ligt in de culturele opvatting dat iedereen altijd moet presteren en vooral moet verlangen naar meer.
    Het probleem met verlangen is dat het nooit genoeg is. Als het nooit genoeg is, hoe kun je dan content leren zijn? Persoonlijk herken ik sterk je verhaal over die pijnprikkels in de buik die jij omschrijft. Geen arts die kon aanwijzen wat het nou was. Ik kwam uiteindelijk erachter dat het buikgevoel sterk verbonden is met je geestelijke kalmte.
    Ik ben bezig met het proces van leren om verlangens steeds meer los te laten en het bijeffect is dat ik me fysiek steeds fitter voel.(Geen buikpijn meer)
    Overigens is er niks mis met moe zijn, dagen niks doen, niet presteren etc. integendeel, ik denk dat juist dit is wat mensen veel meer nodig hebben in het leven.

    Ik kan je van harte aanraden het bovenste commentaar van iwishiwasameme te lezen. Die legt heel mooi uit over geestelijke kalmte(gelinked aan Taoisme, is meer levenswijze dan religie zou ik willen stellen)
    https://www.reddit.com/r/taoism/comments/1n20b9/tell_me_what_its_like_to_be_a_taoist/

    1. Toeps schreef:

      Bedankt voor je reactie, maar oh, wat heb jij het mis.

  11. Miriam schreef:

    Als zo’n autisme mum is dit nou juist wat ik bij mijn oudste dochter zie…. Hoe moeilijk moet dit zijn om mee te dealen. Ook omdat er onverklaarbaar op de ene dag meer energie te verdelen schijnt te zijn dan de andere. Het opladen lukt soms ook heel eenvoudig en soms ook totaal niet. Niemand die het begrijpt. Zij zelf al helemaal niet. Sommige dagen lukt alles en dan weer ineens dagen niet. Maar de buiten wereld draait even hard en onverschillig door. Daarom zeg ik wel eens tegen die andere mums dat het soms fijner is om minder hoog functionerend autist te zijn. Gewoon in je eigen wereld zonder al te veel contact daarbuiten…. onbewust en onverschillig en geen moeite hoeven doen om steeds maar weer die brug eenzijdig te slaan.

  12. Anne schreef:

    Gaaf dat je dit schrijft, snap je dilemma met het ZZP’er zijn. De paniek van buikpijn is enorm herkenbaar, het is zo ontzettend onpraktisch ook om naar de wc te moeten rennen, en voelt ook verre van elegant. Ik probeer altijd zo min mogelijk weerstand te geven, dan is het het snelst over,.. Maar blijft waardeloos.

  13. Natasja schreef:

    Mooie, eerlijke blog post weer. Hoe doe jij het doorgaans met plannen? Probeer je na een drukke/sociale dag een dag vrij te houden? Blijf je het liefste dicht bij huis, of maakt dat je niet uit? Ik herken een aantal van jouw klachten en ben ook werkzaam als zzp-er, dat geeft gelukkig rust qua tijd indelen.

  14. Toeps schreef:

    Ik probeer altijd om de dag erna vrij te houden/thuis te blijven idd. Soms probeer ik ook zo te plannen dat het vervoer makkelijk is. Vaak trek ik de dag erna ook kleren aan die zo min mogelijk overprikkelend zijn.

  15. Natasja schreef:

    Herkenbaar wat je schrijft. Soms wil ik de dag erna ook gewoon kunnen afspreken, met als gevolg dat ik dan meestal chagrijnig of in pijn sociaal probeer te zijn. De kleding die ik draag is eigenlijk standaard niet knellend en jeuk-vrij (wie heeft die labeltjes bedacht?). Maar ik geloof dat jij daar ook de voorkeur aan geeft hè? Een vriendin zei laatst dat ze juist door het ontvangen van al die prikkels creatief kan zijn. Dat is ook wel weer zo. Maar soms vind ik het gewoon heel lastig dat je regelmatig moet ‘opladen’.

  16. Angela schreef:

    Erg herkenbaar, ik kom ook heel normaal over, het valt niet aan me te zien, maar ik moet mijn dagen en sociale activiteiten zodanig plannen, dat het allemaal maar net goed gaat. Dat bekent ook verplicht veel op de bank zitten en met oorkappen op series kijken, om te kunnen ontprikkelen. Heb inmiddels wel veel dingen gevonden die me helpen om overprikkeling tegen te gaan, daar ben ik wel erg blij om, zie mijn blog. Sterkte.

  17. Mary schreef:

    Ok, waar zit de denkfout volgens jou in?
    Ik sluit de impact van autisme zeker niet uit, alleen ik vermoed dat er meerdere factoren spelen bij de stress en ook de fysieke pijn die hieruit (mogelijk) voort kan komen.

  18. Toeps schreef:

    Ik hoef mezelf niet aan jou uit te leggen. Groetjes.

  19. Mary schreef:

    Hoeft niet nee, maar je zet de comments wel open.
    Hierdoor ontstaat de mogelijkheid om onderwerpen vanuit meerdere perspectieven te benaderen omdat heel verschillende mensen kunnen reageren. Alleen maar boeiend lijkt me. Maar goed, als je niet wil.. so be it.

  20. Nienke schreef:

    Ik herken heel erg dat je na het werken soort van op de blaren moet zitten ofzo. Mijn werk is niet de beste keuze voor iemand met autisme (sommige mensen zouden zeggen de definitie van de slechtste keuze), maar ik doe dit werk al een jaartje of 15 en weet pas 2 jaar dat ik autisme heb; bovendien wil ik me ook niet laten kennen. (Maar het wordt wel steeds iets lastiger..)

    PS. Praten is ook moeilijk.

  21. Nienke schreef:

    PPS. Met ‘hoog functionerend’ bedoelen ze volgens mij vooral dat de buitenwereld er niet zoveel last van heeft.

  22. Marc Beek schreef:

    Niet op onzin reageren is knap vertoon van taoïstisch kalmte bewaren :-)

  23. Anoniem schreef:

    Het is nogal beledigend tegenover mensen die ernstig beperkt zijn door hun autisme dat jij je hoogfunctionerende licht autistische trekken opschaalt naar ‘matig functionerend’. Wees blij dat je hoogfunctionerend bent en denk eraan dat er ook mensen zijn die niet kunnen werken, vrienden en een relatie hebben en dergelijke. Maar goed, een groot ego of toch een beetje een gebrekkige theory of mind?

    1. Toeps schreef:

      Ik mag schrijven over mijn beleving hoe ik dat wil, en wie dat beledigend vindt, heeft doorgaans zélf een probleem. PS: ik geloof niet in functioneringslabels, en mijn titel is wordplay daarop. Besides: Ik zie jou hier ook gewoon een reactie typen, dusse, dat zou jou volgens je eigen redenatie net zo “hoogfunctionerend” maken als ik. (Onzin natuurlijk, maar hey, ik ga even in je gedachtengang mee.) Of ben jij helemaal niet autistisch, maar meen je het te moeten opnemen voor een denkbeeldige ander?

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *