Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit

Deze tekst droeg ik gisteren voor tijdens mijn officieuze boekpresentatie in Eindhoven. Het is een heel korte versie van wat ik ook bespreek in mijn boek, Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit. In het boek geef ik uitleg over autisme, put ik uit mijn eigen ervaringen en help ik misverstanden omtrent autisme de wereld uit.

Hoi, ik ben Bianca Toeps, fotograaf en wordpress-developer. Ik ben autistisch en heb daar een boek over geschreven. Nu denk je misschien: “Maar, je ziet er helemaal niet autistisch uit?” Dat klopt, zo heet het boek.

Ik zie er niet autistisch uit, zeggen mensen. Dan vraag ik me af, hoe ziet een autist er dan wél uit? Autisme heeft geen uiterlijke kenmerken. We hebben geen derde oog of unicorn-hoorn op ons voorhoofd. Maar ik zal jullie een geheimpje verklappen: ik kan heel vaak toch zien dat iemand autistisch is. Althans, meestal denk ik gewoon: “Hey, dat is een leuk persoon!” Ze blijken merkwaardig genoeg vaak autisme te hebben.

Iemand met autisme is vaak overgevoelig voor prikkels, en dat zie je bijvoorbeeld terug in kledingkeuze. Zo draag ik zelf vaak wijdvallende, stretchy kleding, mijn haar in een staart en geen make-up. Behalve vandaag natuurlijk: ik moet de titel van mijn boek wel in ere houden. Mensen met autisme die snel auditief overprikkeld zijn dragen een noise cancelling koptelefoon, mensen die last hebben van licht een pet of een zonnebril.

Autistische mensen ervaren vaak veel stress, en kunnen last hebben van te hoge spierspanning. Ook hebben ze vaak moeite met oogcontact. Sommige mensen met autisme stimmen, bijvoorbeeld door met hun handen te wapperen, om de gegevensverwerking op gang te krijgen.

Maar als ik dat doe, dan zie ik er dus wél autistisch uit. En dat is niet de bedoeling, zo leerde ik al jong. Dus ik heb mezelf getraind. Ik kijk nu mensen aan, ik sta netjes rechtop en ik tolereer deze hippe outfit. “Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit!”, zegt straks iemand, met de beste bedoelingen. Ik weet niet zo goed wat ik erop moet zeggen. “Bedankt”? Is het goed om er niet autistisch uit te zien? Is mijn nepversie beter dan mijn echte versie?

Letterlijk

Mensen zeggen vaak dat wij autisten alles letterlijk nemen, maar mijn ervaring is dat de neurotypische mens dát dan weer heel letterlijk neemt. Zo iemand heeft dan ergens gelezen dat autisten houden van structuur, en denkt vervolgens dat ik graag leef volgens militair regime, een uitgeschreven planning waarin alles van minuut tot minuut is vastgelegd. Maar dat is niet zo.

Dat doet me trouwens denken aan die ene keer bij coaching, toen mijn coach me vroeg naar mijn dagindeling.

“Wat doe je ‘s ochtends?”, vroeg ze.
“Ehhh, opstaan?”
“Ja, en dan?”
Ik keek haar een beetje vragend aan, geen idee waar ze nou op doelde: “Ehhh, aankleden?”
“Ja, en dan?”

Na wat ongemakkelijke stiltes en vragende blikken over en weer zei ze, enigszins bezorgd: “Maar je moet ook tanden poetsen!”

Dat was voor mij zo vanzelfsprekend dat ik er niet eens aan dacht het te benoemen. Maar mijn coach dacht daarom ik het niet deed!

Neurotypische mensen denken vaak dat zij een soort paranormale gave bezitten, waarmee ze kunnen aanvoelen wat een ander denkt – de zogenaamde Theory of Mind. Ze denken ook dat mensen met autisme die Theory of Mind niet hebben – wat ik persoonlijk kwalijke onzin vind.

Wat deze mensen eigenlijk doen, is hun eigen reacties en emoties op een ander plakken. Dat is een heel menselijke eigenschap, en het werkt vrij aardig, zolang die ander op je lijkt. Maar mensen plakken hun eigen interpretaties niet alleen op mensen die op ze lijken. Ze plakken ze op mensen met een ander neurotype, mensen met een geheel andere culturele achtergrond, en zelfs op dieren. Kennen jullie je Bokito nog? De gorilla die uitbrak om een vrouw aan te vallen, die naar eigen zeggen een diepe band met het dier had? Bokito “lachte” naar haar, en ze maakten veelvuldig oogcontact – zwaar provocerend gedrag in apencultuur. Het personeel van de dierentuin had haar al gewaarschuwd, maar zij bleef overtuigd: Bokito houdt gewoon van me.

Problemen tussen mensen mét, en mensen zonder autisme worden vaak aan de mensen met autisme toegeschreven. Zij zouden niet normaal doen. Maar wat “normaal” is, dat hebben de neurotypische mensen bepaald, omdat zij nu eenmaal in de meerderheid zijn. Liegen bijvoorbeeld, vinden ze heel normaal. Nu zie ik sommige mensen kijken, zo van: “Huh, wat? Nee hoor? Ik lieg nooit?” Maar dan ben ik heel benieuwd wat je zegt als een vierjarige kleuter vraagt wat je van z’n tekening vindt. “Sorry Pietje, maar dit lijkt natuurlijk nergens op. Blauwe wolken? Ben je wel helemaal…?!”

Neurotypische mensen vertellen de hele dag leugentjes om bestwil. Die leugentjes kosten iemand met autisme doorgaans een stuk meer energie – niet omdat we ons niet kunnen inleven, maar omdat wij meer waarde hechten aan correcte informatie, en omdat het verschil tussen de waarheid en de leugen bij ons wringt als een slecht passende schoen.

Damian Milton, onderzoeker en autisme-expert, schreef een artikel over iets wat hij het dubbele empathieprobleem noemt. Hij legt daarin uit dat communicatieproblemen niet de schuld zijn van mensen met autisme, maar dat we te maken hebben met een verschil dat twee kanten op werkt – vandaar het woord “dubbel”. Mensen denken nu eenmaal snel dat anderen zo zijn als zij. Dat dat niet zo is, merkte ik ook toen ik naar Japan ging.

Japan, da’s één van mijn fascinaties, een van mijn autistische interesses. Maar ook Disneyland en Las Vegas staan op het lijstje. Pas ontdekte ik wat de plaatsen met elkaar gemeen hebben: het is er anders. Disneyland maakt dat het meest duidelijk, want daarvan weet je dat alles nep is: de gevels zijn op schaal en Big Thunder Mountain is hol van binnen. Maar iedereen speelt het toneelstukje mee, en op die manier wordt een wereld gecreëerd. Las Vegas werkt ongeveer hetzelfde, maar dan met een iets rauwer randje.

Als je ooit wil ervaren hoe iemand met autisme zich voelt, dan raad ik je aan om een tripje Tokio te boeken. (Raad ik je sowieso aan, trouwens.) Plots bevind je je in een andere wereld, een wereld die je nooit helemaal zal begrijpen, en waarin je, zonder dat je het doorhebt, de ene na de andere sociale regel breekt. Als je eruitziet als een lange, witte westerling zoals ik, heb je geluk: geen Japanner zal je veroordelen om je botte gedrag, want ze weten dat je gaijin bent. (Gaijin is Japans voor buitenlander.) Maar stel je nu voor dat je er wél Japans uitziet? Zo voelt voor mij autisme.

Advocacy

Er is veel óver mensen met autisme geschreven en gezegd. Zo horen we eens in de zoveel tijd moeders toespraken openen met anekdotes over hoe ze hun kleine autistje wel van de trap wilden tieften. Een Nederlandse actrice vertelde in de Volkskrant dat ze haar peuter met autisme met z’n vingertjes tussen de deur liet komen, om te zien of ‘ie zou gaan huilen als een “normaal kind”. De Amerikaanse organisatie Autism Speaks noemt ons een epidemie, ziet autisme als iets om uit te roeien, en maakte ouders bang met een video met de volgende tekst (en ja, dit was echt de tekst – en voor het volledige effect moet je er nog een slechterikkenstem en een spannende toon bij bedenken):

I am autism.
I’m visible in your children, but, if I can help it, I am invisible to you, until it’s too late.
I know where you live.
And guess what? I live there too.

If you’re happily married, I will make sure that your marriage fails.
Your money will fall into my hands, and I will bankrupt you for my own self-gain.
I don’t sleep, so I make sure you don’t either.
I will make it virtually impossible for your family to easily attend a temple, birthday party, or public park without a struggle, without embarrassment, without pain.
We do not forgive, we do not forget – oh nee wacht, dat laatste is van Anonymous.

Zijn jullie al bang voor me? Nee? Pfew.

Het is goed dat mensen met autisme zich uitspreken. Mensen zoals Judith (Visser) en ik, mensen zoals bijvoorbeeld de Japanse Naoki Higashida met z’n prachtige boek The reason I jump.

Sommige autism mums vinden het vervelend dat wij ons uitspreken, en ik heb dan ook al vaak genoeg gehoord dat ik makkelijk praten heb, omdat ik intelligent ben en goed functioneer – al is dat ooit wel anders geweest. Ik zou niet autistisch genoeg zijn. Aan de andere kant hoor ik dat ik de autism mums niet begrijp, omdat ik me niet zou kunnen inleven. Ik ben eigenlijk een soort van Schrödinger’s Autist. Tegelijkertijd zowel te autistisch, als niet autistisch genoeg om ergens iets van te mogen vinden.

Nu vind ik een hoop, van een hoop dingen. Zo vind ik het zonde als kinderen met autisme worden beperkt door overbeschermende ouders en therapeuten, die bij alles vragen of je dat nu wel zou doen. “Fotograaf? Da’s toch helemaal niet geschikt voor iemand zoals jij?” Weer zo iemand die denkt dat structuur betekent dat al mijn dagen hetzelfde zouden moeten zijn. Misschien werkt dat voor sommige mensen, maar ik zou het persoonlijk enorm saai vinden. Ik werk graag als fotograaf, omdat ik als zzp-er mijn eigen tijd kan indelen. Een drukke dag op set wissel ik af met een aantal rustige dagen thuis achter photoshop.

Ik denk dat autistische mensen kunnen floreren, als ze de kans krijgen om dingen op hun eigen manier te doen. Ik geloof er, als computernerd, heilig in dat je het leven kunt hacken: je hoeft dingen niet te doen zoals alle anderen, het enige wat je moet doen is een manier vinden die voor jou werkt. Zo woon ik klein en goedkoop, op 24 vierkante meter. Dat scheelt opruimstress en overprikkeling. Soms kook ik weken niet, en leef ik in plaats daarvan op thuisbezorgd.nl en magnetronmaaltijden. Ik kies ervoor mijn energie in mijn werk te steken, omdat mijn werk en het bijbehorende inkomen me in staat stellen zo te leven. Ik zou het ook dagelijks vers kunnen koken, en niet kunnen werken. Maar dan mis ik elke mentale uitdaging – en ik ben ervan overtuigd dat mensen daar pas écht ongelukkig van worden.

Niet meer willen horen

In mijn boek noem ik acht dingen die mensen met autisme niet meer willen horen. Zo mailde iemand mij eens met de vraag of ik niet gewoon een “nieuwetijdskind” was. Voor wie niet weet wat dat is, heb ik de definitie even opgezocht:

Een nieuwetijdskind is heldervoelend, empathisch en telepathisch. Ze pikken gemakkelijk gevoelens op van anderen. De grens tussen de zintuiglijk waarneembare wereld en de ‘onzichtbare’ wereld van gevoelens, stemmingen en energieën is heel vloeiend voor hen.
Ze zijn spiritueel, diepzinnig en fantasierijk. Ze worden geïnspireerd door idealen als gelijkheid, broederschap en respect voor de natuur. In hun aura zie je vaak dat de hoogste twee chakra’s wijd open staan: ze kunnen daardoor veel inspiratie, inzicht en enthousiasme ervaren. Maar vaak zie je ook dat deze energie niet helemaal geaard is, wat zich uit in zweverigheid, rusteloosheid, dromerigheid of gebrek aan realiteitszin.

Ja ja. Ik geloof niet dat ík hier degene ben met een gebrek aan realiteitszin, maar goed.

Nu vraag je je misschien af wat hier erg aan is, want zo’n mailer heeft ongetwijfeld de beste bedoelingen…? Toch blijkt uit zo’n mail dat de schrijver een niet al te best beeld van autisme heeft. Waarom zou je mijn autisme een andere naam willen geven? Kunnen autisten niet empathisch, inzichtvol of dromerig zijn?

Mijn haren gaan ook overeind staan van mensen die beweren dat “iedereen wel een beetje autistisch is”, dat ik graag een “labeltje” wilde, of dat ze zelf óók heel autistisch zijn, want hun overhemden hangen op kleur. Dat maakt je niet autistisch, dat maakt je een nette, verantwoordelijke volwassene. Applaus.

En dan zijn er nog de mensen die geloven dat autisme door vaccinaties komt, maar daar ga ik niet eens woorden aan vuil maken.

Dit was mijn praatje, dankjewel allemaal.

15 reacties op “Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit”

  1. Jacqueline schreef:

    Nu ik dit gelezen heb, ben ik er nog meer van overtuigd om gewoon nu je boek te bestellen. Ik heb autisme altijd van de andere kant bekeken. Als zus van, dochter van, pedagoog, docent… Wordt eens tijd voor een ander perspectief. En wellicht meteen wat voer voor discussie om eens met mijn broers over te hebben.

  2. Josette schreef:

    Bianca, Gisteren ontving ik jouw boek, en al in het inkijkexemplaar zag ik dat jij zeer zinnige zaken zegt over autisme en prikkelverwerking. Je hebt er meer verstand van dan tien hulpverleners bij elkaar. Zo herkenbaar jouw boek

  3. Bram schreef:

    Wat een toffe manier van schrijven heb je Bianca. Ik herken in dit kleine stukje al zoveel van wat je zegt! Je had me al bijna overuigd met jouw interview in de krant op wereld autismedag (wat dus al 12 jaar bestaat, nooit geweten) om dit boek te kopen, maar nu ga ik het zeker.
    Ik denk dat het enorm waardevol is om NT’ers een kijkje achter de schermen te geven bij autisten. Vooral ook om hen, hoe ironisch het ook is, een stukje inlevingsvermogen te bieden in hoe het voor ons is om onszelf te zijn. Keep up the good work.

  4. Laura schreef:

    Dankjewel Bianca, voor dit uitleg. Mijn man en mijn zoon hebben Asperger en mijn dochter en ik add-adhd, onze hond is dus de enige zonder stoornis en daardoor botsten we behoorlijk in stress momenten, de jongens tegen de meisjes, ratio tegen emoties, orde tegen chaos, zinvol tegen zweverig, plannen tegen spontaniteit en ik kon eindeloos doorgaan. Ik ben net zo’n neurotypische mens die jij beschrijft, denk altijd te weten wat mijn man en zoon voelen en denken en, vooral, wat zij niet voelen en niet denken. Alle boeken over Asperger lezen en ik kijk kennelijk nog steeds door mijn brilletje. Daarom, dankjewel!
    PS Mocht je je afvragen waarom ik spellingsfouten maak, weet dat ik Italiaanse ben.

  5. Riet schreef:

    Bianca..je hebt een boek geschreven dat elke opvoeder zou moeten lezen. Ik hoop dat je boek op de diverrse pedagogische opleidingen als verplichte literatuur wordt ingevoerd.
    De wetenschappelijke uiteenzetting wordt door je soms zeer persoonlijke ervaringen helder en duidelijk voor zowel mensen die dagelijks omgaan met autisten als voor andeen die nu en dan mensen met autisme tegenkomen. Je boek zal ook voor mensen met autisme helpen…zelfvertrouwen geven, omdat het voor hen zo herkenbaar is.
    Succes Bianca!

  6. JW schreef:

    Wat een geweldig boek!
    In 1 keer uitgelezen.
    Zoveel herkenning.
    Ga het de mensen om me heen uitlenen om te lezen.

  7. Joris J. schreef:

    Ik zat een tijd gelee nog tegen mijn hulpverleenster te vertellen, dat ik tegenwoordig niet meer de energie heb, of de concentratie (?) om een boek te lezen in één keer, of in meerdere keren tot de conclusie. Ik ben al velen jaren bezig meerdere boeken te gelijk aan het lezen. Ik zit op dit moment op twintig of zo, boeken die ik aan het lezen ben. Terwijl het werkelijk wel onderwerpen zijn die mijn interesses hebben. Ik vindt dit persoonlijk erg vervelend, omdat ik die boeken WIL lezen. En toen zag ik jouw boek in de boekhandel. Hé ik heb dat meisje op TV gezien! Ik heb het vanavond gelezen, met een lekker glas whiskey erbij, in één keer. Wow! Zo veel herkenbaar.

    Ik ben zelf een erg laat gediagnosticeerde spectrum persoon. Ooit eens een test gedaan tijdens DSM-4, maar ik zat na de test 1 punt onder Asperger (Ja vervelend woord, sorry Toeps!), dus zei de psychiater: “Dus je hebt geen autisme! Dus hoeven we ons daar niet mee bezig te houden. Daag!”… Later toen DSM-5 uit was gekomen, zat ik plots WEL in het spectrum. Dit heeft mij zo veel geholpen! Ik kon nu hulp krijgen. En dankzij die hulp begrijp ik mezelf en waarom ik sommige dingen doe zoals ik doe, nu veel beter!

    Gediagnosticeerd worden ver na je veertigste levensjaar is erg vervelend. Ik liep dus al jaren rond met iets, dat ik niet eens doorhad dat ik had. Ik had depressie en zelfmoordgedachten en al dat soort dingen. Als ik niet een zeer ernstige Athëist was geweest, was ik er misschien niet eens meer. Want hé, er is geen leven na de dood. De enige die ik met mijn potentiële zelfmoord tref, naast mijn direct familie, is mezelf. Ik heb dit leven maar één keer. Lijden is beter dan dood zijn, aldus denke ik. Ik ben nu eenmaal erg pragmatisch en zeer rationeel. Dit heeft mijn leven gered! Anders had ik misschien wel positief gereageerd op mijn nachtmerries en was ik simpelweg allang voor de trein gesprongen.

    Ik denk dat het erg, zeer erg, belangrijk is dat die diagnoses vroeg gesteld worden, zodat mensen hulp kunnen krijgen. Ik begrijp nu dat ik het klassieke voorbeeld ben van een hoog functionerende autist, die in zijn eerste 40 of zo levensjaren allerlei trucjes heeft gehanteerd om mijn (onbewuste) stoornis te markeren. Niemand had het door. Ik zelf ook niet. Maar ik ben nu zo veel beter af, nu ik mezelf beter begrijp: “But Work In Progress!”.

    Of niet? Ik heb nu een veel minder verdienende baan. Maar ik kan veel meer. Maar op dit moment neem ik tegen mijn eigen zin in, even genoeg met minder. Mijn hoofd lijkt nu even beter met deze baan die ik nu heb, “simpeler werk”.

    Ik kon erg lachen om je boek. Vooral dat stukje over opruimen, was zo herkenbaar!

    Dat moet in de kast!
    Maar in de kast moet nog een extra plank.
    Daarvoor moet ik eerst naar de IKEA.
    Oh kijk, een rekening van de tandarts!
    Die eerst maar even betalen.

    ROFL! ;-D

    Ik heb dit dus werkelijk met ALLES! Pas toen ik uiteindelijk hulp kon krijgen via de gemeente na m’n diagnose, kwam ik pas aan opruimen toe. Een stapel brieven, een verzameling van 20 jaar lang niet geopende post, waar ik ooit nog eens iets mee zou gaan doen,… kon toen uiteindelijk opgeruimd worden.

    O ja al die brieven moet ik eens een keer openen en lezen wat er in staat.
    Maar ik heb nog geen archief systeem om al die brieven te archiveren.
    Ik moet naar de winkel om archief mappen of zo te kopen.
    Ik wil niet naar de winkel.
    En ik moet een archief systeem bedenken om brieven te archiveren.
    Was er eigenlijk niet iets op tv wat ik vandaag wilde zien?
    Laat ik die brieven maar even liggen, tot ik er echt tijd voor heb.

    En fin, twintig jaar later… LOL!

  8. Laura schreef:

    Hoi Bianca, heel hartelijk bedankt voor je geweldige boek! Afgelopen vrijdag de Opzij gekocht, artikeltje over jouw boek gelezen, boek besteld, zaterdag boek ontvangen, zondag uit. Erg herkenbaar en ontzettend goed geschreven, scherp, intelligent, humoristisch. Lieve groet (beetje brutaal van mij), Laura

  9. Janny Cok schreef:

    Vandaag mijn eerste vakantiedag (werkzaam in de GGZ) en ik kan het toch niet laten…..ik lees verder in jouw boek :) Het is een boek waarin ik van mezelf met een marker mag aanstrepen wat ik herken en later kan gebruken in gesprekken met bewoners en collegae.
    Thanks Bianca voor je practische boek.
    P.s. Zondagskind van Judith Visser vond ik ook fantastisch om te lezen en gebruik ik ook graag in de praktijk.

  10. Janny Cok schreef:

    Ik had de vraag om e-mail bij vervolgreacties en nieuwe berichten nog niet aangevinkt….

  11. Edward Zijlstra schreef:

    Het houdt me al heel lang bezig. Ik hoorde van je boek. Nog net voor dat ik de trein zou missen kocht ik het in de AKO op het CS Amsterdam. Ik ren naar het perron, Oeps er zit een balpenstreep op de voorkant, ik ren weer terug, pak een ander en ruil het en ren weer weg. PIEP!..PIEP!.. oeps nog even de veiligheid er af…en nog net de trein gehaald.
    In twee dagen had ik het uit. Ik heb er heel veel van geleerd.Dank je wel.

  12. René schreef:

    Ik wilde eindelijk wel eens weten of dat etiketje nou wel of niet bij mij past. Dus kocht ik jouw boek en las ik het. Ik herkende mezelf in het geheel niet: met name die prikkelgevoeligheid zie ik bij mezelf niet terug.
    Maar, al lezende, dacht ik voortdurend: hé, dat is mijn vrouw, en dat is mijn vrouw, en dat, en dat, en dat. Het was alsof zij het boek geschreven had, zo herkende ik haar erin. Dat vond ik dan wel weer grappig.

  13. Berend schreef:

    Ik kocht het boek toen ik op vakantie was op Aruba. (ja, ook daar te koop ) Sinds mijn 47e, twee jaar geleden, is bij mij ASS vastgesteld. Het boek is een hele duidelijke weergave van wat autisme is en hoe dat wordt ervaren. Het is een aanrader en ik heb er veel uit geleerd. Dankjewel Bianca.

  14. Brenda schreef:

    Wow, sinds februari dit jaar weet ik officieel dat ik autisme heb. Bedankt voor jou geweldige boek! Ik ben 29 jaar en het typische ponymeisje van vroeger, alleen blijkt nu toch autisme en ben ik nog steeds dat ponymeisje maar dan met grote paarden en een bunch aan andere dieren 😉 Mijn enthousiasme als ik een pony of paard zie staan in een wei en uitschreeuwt
    “Oh kijk die schattige pony!!!”, en dan starende blikken krijg van mensen omdat dat niet echt gepast is als volwassene. 🙊

    En dat stukje over opruimen, Yup!!! héél herkenbaar, gaat steeds zo… 🙈

    Echt bedankt voor dit geweldige boek!

    Ps: Voor wie hem nog niet gelezen heeft een echte aanrader.

    Groetjes,

    Brenda

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *