PDA. Maar dan niet de PDA die staat voor Public Displays of Affection, want daar hebben de meeste autisten dan weer weinig mee. Ook niet de Personal Digital Assistant, al is dat al meer in mijn straatje. Nee, deze PDA staat voor Pathological Demand Avoidance (Wikipedia).
Sommige mensen willen er een subtype autisme van maken. Ik denk persoonlijk dat álle mensen met autisme dit gedrag wel herkennen: “greater refusal to do what is asked of the person, even to activities the person would normally like”. De Britse National Autistic Society voegt toe dat autisten die dit gedrag vertonen vaak sociale skills inzetten om onder bepaalde taken uit te komen. Ze worden daardoor soms als manipulatief gezien, door mensen die niet begrijpen wat er werkelijk speelt.
Nope nope nope
Niet willen praten, iets niet willen doen als mensen kijken of ernaar vragen, het verzinnen van de meest uitgebreide smoezen en excuusjes om iets maar niet te hoeven doen. Klinkt als the story of my life. Zwemtraining “vergeten”, huishoudelijke taken laten liggen… Vaak wist ik lange tijd zelf ook niet waarom ik dingen ontweek. En ik praat nu wel alsof dit voor mij in het verleden ligt, maar zelfs nu nog loop ik af en toe tegen een PDA-situatie aan. Twee weken geleden in Japan nog.
Case in kwestie: Ik had nogal veel gekocht. Te veel om mee te nemen in twee koffers. Daar zijn natuurlijk meerdere oplossingen voor, maar mijn idee was dat Riemer wel even een zak kleding voor mij in zíjn koffer zou stoppen. Alleen: Riemer zat daar, wegens zíjn persoonlijke stresspunten, helemaal niet op te wachten. Maar ik pushte, en pushte nog wat meer. Nadat hij schoorvoetend toestemde een zak kimono’s in z’n koffer te doen, moesten er van mij ook nog twee Polaroids bij. Het liep uit op een fikse ruzie, waarin Riemer mij verweet dat ik mijn bagage belangrijker leek te vinden dan zijn welbevinden. Oeps.
Postkantoorofobia
Nu had ik natuurlijk ook gewoon een pakket kimono’s naar huis kunnen sturen. Maan en Jeske hadden al zo vaak dingen naar huis gestuurd, en ik zelf stuur rustig koffers naar het vliegveld en computerschermen naar Kei. Waarom was dit dan toch een probleem? Omdat ik het niet eerder gedaan had.
Maan stuurde me uitgebreide voice memo’s, waarin ze uitlegde hoe het moest. Lief, maar er was geen haar op mijn hoofd die ook maar overwoog om naar het postkantoor te gaan. Ik wist stiekem ook wel hoe het werkte. Ik had al duizend keer de tarieven van Japan Post en Yamato Kuroneko opgezocht en vergeleken. Maar ik had het niet eerder gedáán. Dus het was eng. Dus het moest op een andere manier opgelost worden. Ook al had dat een knallende ruzie met Riemer tot gevolg.
Toen ik er eenmaal achter was wat er gebeurde, snapte ik eigenlijk niet waarom ik zo moeilijk deed. Er was een oplossing, namelijk de post. Ja, dat kostte geld. Maar dat had ik gewoon. In plaats daarvan maakte ik ruzie met Riemer, en spendde ik zonder met mijn ogen te knipperen meer geld aan de Skyliner. Ik sleepte mezelf met een zware koffer in een twintig minuten durende bus naar een vriendin in Narita, zodat ook zíj wat van mijn items kon meenemen. Alles om maar niet naar het postkantoor te hoeven.
Dat is PDA.
Hoewel ik vrees dat er nare ABA-therapeuten zijn, die PDA als iets zien dat doorbroken moet worden met dwang, beloning en afstraffing, weet de Britse autisme-organisatie het goed te verwoorden: “When supporting a person with a PDA profile it’s important to understand that they are not deliberately choosing to oppose you – they are having difficulty adapting and overcoming their need to be in control of their environment.”
Precies. We hebben geen overzicht, geen controle, we zijn bang het verkeerd te doen of voor schut te staan. Een autist die z’n complete sociale trukendoos opentrekt om iets níet te hoeven doen… Die is báng.
Zodra ik mezelf betrap op ontwijkend gedrag, probeer ik te ontdekken waar het pijnpunt nu precies zit. Soms helpt het om iets samen te doen; ik denk bijvoorbeeld dat ik, wanneer bijvoorbeeld Maan was meegegaan naar het postkantoor, het een volgende keer zonder stress zelf had gedaan. Soms helpt het om taken in kleinere stapjes te verdelen. In dit geval zou stap 1 bijvoorbeeld kunnen zijn: een doos regelen. En soms, soms is het ook niet erg om iets gewoon níet te doen. Natuurlijk, rekeningen moeten betaald en naar de tandarts gaan is ook best handig, vooral als je pijn hebt, maar niet alles is even belangrijk. Al denk ik toch dat ik er de volgende keer aan moet geloven. Gelukkig heeft Yamato Kuroneko de schattigste dozen ever.
Heel herkenbaar weer, en weer een eigenschap van me die ik mijn hele leven als een persoonlijke zwakte heb ervaren nu een plek in mijn autistische zelf kunnen geven. Dank je wel Bianca.
Hmmmm… Ik voel me niet (bewust) bang op zo’n moment, ik voel alleen maar een enorme tegenzin. Ik moet schakelen, ik moet mezelf blootstellen aan nieuwe prikkels, ik moet nadenken… Allemaal op andermans tempo en niet de mijne. Ik ben niet bang dat er iets fout gaat, eerder bang dat ik de controle over mijn eigen tijd verlies, de tijd die ik nodig heb om te ontprikkelen en mentaal te schakelen naar zo’n taak. En hoe meer er van buitenaf aan me getrokken wordt, hoe meer ik wanhopig op zoek raak naar de rust en de stilte, die ik nodig heb om alles in mijn hoofd weer op een rijtje te krijgen. Zo kan een simpele taak van vijf minuten, die ik meteen had gedaan als het op logische wijze in mijn eigen volgorde van handelen had gepast, een week worden uitgesteld, alleen maar doordat een ander me er ongeduldig aan blijft herinneren. Ik word geïrriteerd, er wordt een grens overschreden met dwingende prikkels en alles waar ik nog aan kan denken, is me afsluiten van die prikkels… Terwijl het ook opgelost had kunnen worden door vijf minuutjes aan die taak te besteden. Ten minste, zo is het voor de buitenwereld. Ikzelf raak zo controle kwijt over mijn eigen rust en tijd, wat veel energie kost. Tegelijkertijd slaat andermans onbegrip naar binnen; ik zie dan het meisje dat zij zien, een meisje dat geen goede reden kan geven waarom zij zoveel drama maakt rondom één kleine taak. Ik zie dat ik faal in de meest simpele dingen, maar weet ook niet hoe ik dan die eeuwige moeheid en wanhoop die erbij komt kijken moet plaatsen. In retrospectief kan ik zeggen dat dit waarschijnlijk één van de hoofdredenen is dat ik depressief ben geworden. Wie kan er nou niet gewoon even een mailtje versturen? Of een ontwerp maken, iets dat léúk zou moeten zijn? Die enorme tegenzin en frustratie, is dat een teken van luiheid, desinteresse en irrationeel zelfmedelijden? Misschien wel niet. Maar zelfs de mensen die het dichtst bij me staan, begrijpen dat niet. Daarom neem ik hun opvattingen maar voor waarheid aan – niet omdat ze voor mij logischer zijn, maar omdat ik niet durf om naar mezelf te luisteren. Conclusie: ik ben irrationeel, ik ben ongeïnteresseerd. Ik ben lui. En dat idee maakt me nog wanhopiger.
Van angst en bang zijn is bij mij geen sprake,het is afkeer en walging van beïnvloeding en druk van buitenaf. De druk in mezelf is al “hard enough to handle”.
Is ook wel lichtelijk herkenbaar ik durf ook niet naar me zelf te luisteren maar ander voor jou is dat ik juist bang ben om fouten te maken en ik vertrouw mijn eigen gedachten niet of het waar is (met hulp van dimence en mijn werk word dat wel beterder) maar kost veel tijd jammer genoeg
Mijn psycholoog was het best met me eens dat ik géén autisme had. Sinds ik dit blog en het boek ben gaan lezen begin ik daar toch over te twijfelen…
Goed uitgedrukt, Toeps! Dit helpt veel met mijn projectje zelfbegrip
Ik had er nog nooit van gehoord… Maar jeetje, ik herken mezelf er enorm in. Inderdaad van alles en nog wat doen en zeggen, enorme omwegen maken om maar niet dát ding te hoeven doen…
Nu ik weet dat het een echt ding is en het een naam heeft, kan ik er aan proberen te werken met begeleiding en psycholoog. Want ik herken het nu eel als ik er over lees, maar heb het vaak niet door als het gebeurd…
Dus bedankt voor deze blogpost!
Hoop dat de ruzie niet te veel schade heeft aangericht :c
Heel erg herkenbaar!! Mijn man roept ook altijd dat ik allerlei redenen bedenk, maar dat ik de echte reden niet zeg… (hij denkt dat er wat anders is, maar zelf heb ik geen idee… ik roep gewoon alles wat in me opkomt om het niet te doen/willen)
Kan me voorstellen dat het inderdaad kan helpen als iemand mee gaat over een drempel, zolang het natuurlijk iemand is die je goed kent en vertrouwt..
Niets prettiger dan ‘n lange lege dag waarin ik rustig mijn to do lijstje af kan werken. Wat ‘n voldaan gevoel. Maar is er iemand in de buurt. Dan wordt ‘t moeilijk. 😁
Nou, ik volg je al een tijdje en lees over autisme. Ik werd gediagnosticeerd met NLD maar voelde dat er nog iets was. Toen kwam ik dit tegen. Ik heb dit dus gewoon. Ik herken me gewoon helemaal in wat je schrijft.