Filemon is een autist en daar vind ik iets van

Hoera, Filemon is een autist. Dat is de conclusie die volgt uit zijn serie “Het is hier autistisch“, waarvan gisteren het eerste deel is uitgezonden. Natuurlijk wilde ik wel eens zien hoe autisme in de serie werd neergezet, en de op Facebook opduikende beelden van een zogenaamde “savant” maakte me in eerste instantie argwanend. Al eerder schreef ik een post getiteld “We zijn niet allemaal Kees“, waarin ik me beklaagde over het veelvuldig opvoeren van “wonder-autisten” om leuke televisie mee te maken.

Gelukkig was dat in het programma niet zo; na het bezoekje aan de savant zien we Filemon praten met een puberjongen op het voetvalveld, die weliswaar problemen heeft, maar op een normale manier met Filemon kan communiceren. De les uit deze uitzending: Autisme is er in allerlei soorten en maten.

Natuurlijk had ook het internet direct z’n mening klaar. Ik scrollde door de comments op de pagina van LINDA, en daar waren twee soorten reacties die de boventoon voerden.

“Ja joh, iedereen heeft wel wat!”

Deze is altijd lief en aardig bedoeld, maar in mijn ogen toch altijd een beetje jammer. Niet iederéén heeft wel wat. Filemon vertelde dat ongeveer 1 op de 100 mensen een vorm van autisme heeft, rekenkundig klopt die uitlating dus al niet. En daarbij, wat schiet je ermee op? Iedereen heeft wel wat, dus…? Voel je niet bijzonder? Laat je niet in een hokje duwen? Je bent niet anders dan wij?

Voor veel mensen met autisme, vooral de mensen die wél gewoon meekomen in de maatschappij en waarvan mensen zeggen: “Autisme, jij? Weet je dat zeker?!” kan het prettig zijn te weten waarom ze soms op een bepaalde manier reageren. Een uitleg voor je gedrag is niet ook meteen een excuus, maar kan voor iemands zelfbeeld een heel eind helpen. Iemand die altijd dacht “Waarom ben ik toch zo’n tactloze sukkel?”, kan nu denken “Ach, ik ben gewoon een autist.”

“Je bent geen autist, je hébt au-tis-me!”

Wederom lief bedoeld. Maar ik denk dat ik te autistisch ben om dit te begrijpen. Het idee: autist is een scheldwoord, want je bent méér dan dat. Je bent ook gewoon een per-soon.

Well, doh. Als ik zeg dat iemand een schilder is, dan denk ik ook niet dat ‘ie ’s avonds in z’n bed nog ligt te schilderen. Dan weet ik heus wel dat deze persoon nog andere kwaliteiten heeft, en dat hij bijvoorbeeld een liefdevolle vader is, of een grappige echtgenoot. Voor mij is een schilder iemand die schildert, en een autist iemand die autisme heeft. Dat is gewoon hoe onze taal werkt.

Ik denk dat mensen die problemen hebben met het woord autist, er zelf een negatieve lading aan gekoppeld hebben. Natuurlijk, “autist” wordt ook wel eens gebruikt als scheldwoord. Maar moeten we dan het woord gaan mijden? Of moeten we het woord z’n eigenlijke betekenis teruggeven?

Hoera voor Filemon

“Hoera”, schreef ik bovenaan dit stuk. Hoera, omdat Filemon, als autist, een grote bijdrage levert aan het beeld van autisten in de media. Ik begrijp zijn angsten heel goed. “Zouden mensen nog wel met me willen werken, als ze weten dat autistisch ben? Krijgen ze niet een raar beeld van me?” Ik had diezelfde angsten, en heb ze soms nog steeds.

En daarom ben ik dus blij en dankbaar dat Filemon deze serie heeft gemaakt. Ik ben erg benieuwd naar de volgende afleveringen, in het bijzonder die met Christina Curry. Zij heeft, net als ik, Asperger.

 

23 gedachten over “Filemon is een autist en daar vind ik iets van”

  1. Dit is al het tweede artikel dat ik lees over dat programma, moet het toch eens gaan kijken! Goed dat ze verschillende kanten van autisme laten zien, want het kan echt een wereld van verschil zijn.

  2. Iemand die altijd dacht “Waarom ben ik toch zo’n tactloze sukkel?”, kan nu denken “Ach, ik ben gewoon een autist.”

    Dát. In het kwadraat. Het heeft me 33 jaar en een dochter met dezelfde (en andere) gekke kantjes gekost om het door te hebben, maar sindsdien is er zó veel op z’n plaats gevallen!

  3. Zelf al jaren NAH als gevolg van een ongeluk en daardoor al vaak in aanraking gekomen met mensen die dit niet (willen) snappen. De “stel je niet aan” maatschappij welke Nederland nog vaak is botst behoorlijk.
    Sinds kort heeft mijn jongste de officiële diagnose ASS (PDD-NOS zoals dat tot vorig jaar nog heette) en nu zie ik ook “vanaf de buitenkant” hoe hiermee wordt omgegaan en tegen aan gekeken. Z’n eigen oma vindt bijv. dat er niets met hem aan de hand is…. Maar wel de “Doe niet zo raar” opmerkingen geven….
    Ik was mede daarom ook bang voor de “beroemde wonder autisten” inslag bij Filemon maar vond het alleszins meevallen. De “Bill Gates heeft het ook” inslag kwam gelukkig niet voorbij en dat biedt perspectief voor de volgende afleveringen.
    Hoe kom ik mee in de maatschappij, boks ik op tegen onbegrip en onwil en kunnen mensen/kinderen met autisten ooit zichzelf gaan begrijpen? En last but not least en al vaker voorbij gekomen, “klopt de diagnose wel”…
    Ik hoop het allemaal te gaan zien?!

  4. ‘Hoera’ was bij mij toch eerder een ‘huh?’, na het bekijken van de eerste aflevering van het programma. Het verbaast me toch dat mensen met autisme zo vlot meegaan in een hype. Zou het dan kloppen dat autisten zo vlot van alles wijsgemaakt kan worden?

    1. Lolwut? Jij denkt dat een serieus arts zich gaat lenen Filemon een fake diagnose te geven? Of jij dat denkt dat Filemon geen autist kan zijn, omdat dat niet past binnen jouw plaatje van autisme?

    2. “Meegaan in een hype” is iets wat een autist over het algemeen niet kan. Wat is bijv. een hype en wie of wat bepaald dat?
      Deze schaar ik in dezelfde orde als de lerares die tegen mij over mijn 7 jarig zoontje zei “dat hij zijn autisme niet moet gaan gebruiken om geen straf te krijgen”. De oorzaak zal ik achterwege laten maar het feit dat iemand die zijn eigen gevoelens niet kan benoemen, laat staan die van een ander, beschuldigd wordt van zo’n diepgang (TOM) dat hij denkt “weet je wat, ik gebruik het in mijn voordeel”, zegt alles.
      De denkwijze dat je autisten “dingen wijs kunt maken” zegt dan ook meer over de schrijver dan over autisten.

      1. Haha heerlijk! Volgens mij zijn autisten doorgaans de meest eerlijke, niet-manipulatieve types die er zijn. Mensen die daar iets anders in zien, worden meestal vooral met zichzelf geconfronteerd.

  5. Het onderstaande verhaal is lichtelijk chaotisch net als mijn hoofd (ADD)

    Dat de moeder geëmotioneerd reageerde toen haar werd gevraagd hoe het binnen het gezin ging met een autist als kind…..ik begreep het precies! Niet omdat ik als moeder hetzelfde heb meegemaakt als zij met haar zoon, maar wel omdat ik begrijp hoe ingrijpend het is als er eentje in het gezin autistisch is.
    Geloof me wat je als buiten staander van een autist ziet is maar het topje van de ijsberg, wij zien thuis een heel andere kant van ons kind, dat zelf de Opa’s en Oma’s nooit te zien krijgen. “Bij ons is hij altijd zo rustig” ja duh straks thuis krijgen we de overload wel weer.
    Oordeel er niet over als je het niet zelf heb meegemaakt,je hebt geen idee.
    We zitten nu midden in een coaching traject en dat helpt zo ontzettend eindelijk de handvatten waar We al zolang naar op zoek waren.

  6. Hoi, niet per definitie een reactie op dit specifieke stuk, maar … Ik heb zelf PDD-NOS (pas gediagnosticeerd op mijn 34e), en lees sinds kort af en toe jouw blog. Het is allemaal zo herkenbaar voor mij, je beschrijft bijna exact hoe ik ook over dingen denk, tegen dingen aankijk, en waar ik tegen aanloop in het dagelijks leven. Ik ben zo blij dat er iemand is die het lef heeft om dit op te schrijven, nota bene publiek op het internet. Ik hoop dat je dit nog heel lang blijft doen. Dan toch nog een korte reactie op het stuk: Ik heb het programma bewust niet gekeken, uit angst dat het net zoiets zou zijn als die verschrikkelijk sensatiebeluste ‘documentaire’ van Louis Theroux (‘Extreme Love: Autism’). Maar na het lezen van jouw stuk ga ik het dan misschien toch maar eens terugkijken.

      1. Klopt. Theroux heeft – naar mijn mening – opzettelijk heel erg zijn best gedaan om alleen de meest extreme gevallen in beeld te brengen, puur en alleen om ‘shock-value’, in de hoop hier zo veel mogelijk kijkers mee te trekken. En daar vind ik dan weer iets van ;) .

  7. Ik denk dat ik de serie toch maar eens moet gaan kijken. Het is regelmatig tegen mij gezegd (door specialisten, niet zomaar mensen) dat ik wel eens autisme zou kunnen hebben. Dat geloof ik direct. Toch wil ik het niet zeker weten, omdat het iets over mij zou zeggen waar ik nog niet helemaal blij mee ben. Ook het beeld van autisme in het gezin, tja, dat vind ik het nog het allermoeilijkst. Dus de struggle is er nu wel heel erg.

    In ieder geval bedankt voor je openheid hierover.

    1. Graag gedaan! Enne, zo’n diagnose verandert niet wie je bent hoor. Het kan je alleen wel nuttige tips geven om dingen makkelijker te maken. Maar jij blijft gewoon hetzelfde.

  8. Het vaak aangehaalde onbegrip over autisme is niet onlogisch. Autisme heeft enorm veel randgevallen erbij gekregen de laatste 30 jaar, die er heel anders uitzien als de oorspronkelijk diagnose groep. Zeker serieus te nemen, maar de Filemon autist heeft weinig te maken met die jongen die we zagen die altijd begeleiding nodig heeft en niet praat. Het gekke daarbij is wel weer dat juist de DSM alles autisme noemt tegenwoordig, dat staat haaks op de enorm verbreding van de doelgroep.

    1. @ VindMe, wat is dan die “oorspronkelijke diagnose groep” en wat zijn dan de vele randgevallen? Doordat mijn eigen zoon autisme blijkt te hebben vallen (voor mij) ineens veel puzzelstukjes op zijn plek over mijn vader. Als die zich nu zou laten testen komt daar precies hetzelfde uit. Ik houd mezelf maar voor dat veel van de klappen die ik als kind van hem gehad heb een gevolg waren van zijn overprikkeling en onvermogen zicht in te leven in mijn gevoel. Kind van een autist en nu zelf een kind met autisme. Ik snap mijn kind als geen ander in ieder geval.
      Dat onbegrip is inderdaad vaak niet onlogisch, zeker niet van oudere generaties. Evengoed niet minder pijnlijk en als er zaken niet aangenomen worden gewoon ronduit triest. Onbegrip is dan ook tot daar aan toe maar sta dan op zijn minst open voor gedrag en uitleg daarover.
      Als ik met knalrood haar over straat ga, kijken er ook meer mensen dan als ik dat niet zou doen. Verschil is dat je dat kunt zien en autisme niet. Val je qua gedrag “buiten de norm” dan ben je raar. Daar mag je zeker wat van vinden maar sta op zijn minst open voor de persoon achter het gedrag.
      Filemon heeft daarom juist niet “weinig te maken met die jongen” maar juist heel veel. Filemon zijn leven is anders dan de geïnterviewde personen maar de rode draad blijft “structuur”, duidelijkheid, prikkel en emotie verwerking. Geen autist is hetzelfde. De mate waarin je wel/geen contact kunt maken met anderen is voor “de buitenwereld” echter blijkbaar de norm voor autistisch zijn of niet. Blijkbaar is dat de “oorspronkelijke diagnose groep”.
      Ik ben juist heel erg blij met Filemon want door zijn programma begint de oma van mijn zoon heel voorzichtig anders naar haar kleinzoon te kijken. Heel voorzichtig maar het begin is er….

      1. @vindme Autisme ís gewoon een heel breed spectrum, vandaar de “nieuwe term” en daarbinnen heb je de “lichte gevallen” (Filemon) en de “zware gevallen” en alles wat daar tussen zit. Maar in beginsel is het hetzelfde. Veel “zwaardere gevallen” zullen ook een combinatie met andere beperkingen kunnen hebben.

        Wat uiteindelijk van belang is, dat je weet wanneer jezelf/je kind autisme heeft zodat je weet welke beperkingen er zijn en hoe daar mee om te gaan.

        Als ik nu iets vertel over het gedrag van mijn zoon (Asperger oude situatie) krijg ik veel meer begrip, en niet meer de opmerking “ach ja dat doet die van mij ook wel eens” ” alle kinderen hebben structuur en duidelijkheid nodig”

    2. @VindMe: Ik neem aan dat je met de ‘oorspronkelijke doelgroep’ de ‘Leo-Kanner-vorm’ bedoeld, zoals (voor het eerst) beschreven door Leo Kanner in de 1940’er jaren ? Gelukkig heeft de tijd, het onderzoek, en het begrip sinds die tijd niet stilgestaan. Alle (hedendaags beschreven, zoals bv in de door jouw aangehaalde DSM-V) autisten hebben dezelfde kenmerken en dus zeer grote gelijkenissen. Alleen niet alle autisten hebben alle kenmerken in dezelfde mate (maar wel degelijk altijd in mate die sterk verschillen van ‘niet-autisten’).

  9. Als ASS/Aspie geniet je tenminste autonomie van denken (voor jezelf nadenken) en kun je (meestal) ook goed alleen zijn. Nadeel in een relatie is, dat je daardoor iets egocentrischer bent en minder bevestiging toekent aan een NT-partner, die dit in de regel meer nodig heeft (maar waarom bevestigen, wat al duidelijk is- denkt de Aspie dan? Logica! Als je niet van iemand houdt, besteed je ook geen tijd aan degene.) Heb wel meerdere uren p/dag en p/week nodig, om alleen te zijn (ademruimte!), om gedachten af te maken. Politieke spelletjes op werkvloer is killing, levert teveel pre-occuperende gedachten op (energie-vreter.)
    Daarom is een zelfstandig beroep (architect, programmeur etc.) het beste, imo.

    Matige tot redelijke jeugd/puberteit+soms eenzaamheid: matig tot redelijk.
    Aansluiting andere mensen: matig tot OK (hangt ook vd ander af.)
    Emotie’s uiten: matig tot redelijk.
    Amicaal doen/small-talk: matig tot redelijk. (uncomfortable!)
    Zelfstandig kunnen denken/alleen ergens aan werken/non-conformisme/technologisch begaafdheid/comorbiditeit Aspie+ADD+HB: absoluut GOUD WAARD. :-))

    Kwaliteit van leven is echt wat je er zelf van maakt! (Sounds cliche, ik weet het.)
    Ik heb gelukkig altijd goed kunnen compenseren, ik kreeg de (gehele) diagnose pas op latere leeftijd, toen ik helemaal vastliep op de (politiek geladen!) werkvloer.
    Was echt compleet opgebrand en helemaal klaar met de zgn. ‘corporate environment’-transparante werkvloer (rattenomgeving!)

    Niemand weet het verder van mij (behalve familie, hadden ook trekken, bleek tijdens onderzoek) mensen vinden mij vaak ‘sociaal’ (maar weten dan niet, dat ik enigszins ‘op mijn tenen loop’ en stiekem toch wel kapot-opbrand vwb mijn energie, zo ongeveer; dus weer opladen door alleen te zijn. Is gewoon nodig!)

    Relaties aangaan: lastig en onderhouden is ook een ramp; ben ook vrij snel verveeld en altijd met iets bezig (alleen!) dus relaties verwateren snel. Dit is iets waar ik mij wel zorgen om maak, als familie op een dag wegvalt, zijn mijn sociale contacten echt zeer marginaal tot nihil. Zorgelijk vind ik dat. Op latere leeftijd kom je niet veel potentiële ‘peers’ tegen en uitgaan vind ik zo saaaaiiiiii….(kroeg ofzo, bedoel ik dan.)
    Communicatie is >90% functioneel over ‘iets’, oneliners zijn zo NT (dus #meh.)

    Vroeger: treintjes/mecano (de real deal, niet die neppe shit van nu) en Lego (hoe kan het ook anders?)

    Puberteit en nog steeds: elektronica, computers, code kloppen/microcontrollers (af en toe), fotografie (Nikon! Want Canon = #meh) bouwkunde, architectuur.

    Eigenlijk alles (alpha, gamma en beta) behalve watermanagement op grote schaal en (culturele) antropologie (is een beetje #meh.) Vliegen (PPL/CPL), skydiving, duiken, klimmen ook allemaal gedaan (geen prikkelhinder, ga goed (zeg maar gerust: lekker) op verhoogde spanning- vermoedelijk komt dat door de ADD.) Gezonde reislust.

    MBTI: INTP/INTJ (50/50)

    Herkenbaar voor Aspergers? :-)

    1. Zeker herkenbaar, ik had zelfs de neiging het eerste deel te kopiëren om naar mijn ex te sturen. Want dat is nog mijn grootste verdriet. Dat ik het allemaal wel had, het huisje, boompje, beestje, maar kwijtraakte. En wat als ik toen wel al mijn diagnose had gehad? Ik had dan geweten dat ik meer aandacht aan hem had moeten besteden. Maar was ik dan gelukkiger geweest? Ik vind het ook fijn, ik heb nu mijn eigen huisje, boompje, beestje.

  10. “Je bent geen autist, je hébt au-tis-me!”

    Sorry, ik kon het niet laten om na herlezing van het stuk ook hier een aanvulling/reactie op te geven. Ik had hierover ooit een discussie met iemand. Zijn stelling was inderdaad dat er een *wezenlijk* verschil was tussen ‘je bent een autist’, en ‘je hebt autisme’. Na dit soort stellingen vraag ik mij altijd af of er taalkundig gezien ook maar enig verschil is tussen beide verwoordingen. Hypothetisch voorbeeld: Is er verschil tussen ‘Je bent grieperig’, of ‘je hebt de griep’ ?

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *