MG_2164c

Volkskrant Magazine over autisme: “Gewoon niet zeiken!”

Vanmorgen vond ik in mijn mailbox een Blendle-linkje naar een artikel dat werd aangekondigd met de zin: “Autisme, ADHD en narcisme, Nederland lijkt er massaal aan te lijden. Maar is dat ook zo? Of gaan we al te vastberaden op zoek naar een diagnose?” Ik voelde de bui al hangen, en ja hoor, wat een draak van een artikel heeft Margot C. Pol opgeleverd. Ik zat overigens ooit bij een Margot Pol op de basisschool, ik vraag me af of dat dezelfde is, na toevoeging van een interessant klinkende C. Maar goed, dat terzijde.

Omdat ik jullie je 39 cent wil besparen, hieronder enkele citaten uit het stuk. Citaatrecht, polemiek, jwz.

Autisme, het nieuwste fashion statement

Screen Shot 2017-04-10 at 07.26.57

Typisch. Waar ik een programma zag waarin Filemon begrip probeerde te vergroten voor allerlei verschillende vormen van autisme, zag mevrouw Pol iets heel anders. Filemon, en met hem honderden anderen, zouden maar al te graag een labeltje hebben. Want labeltjes zijn cool. Deze alinea is al bijzonder kort door de bocht – de diagnose werd niet uitgedeeld na dit ene gesprekje, maar na uitgebreid onderzoek en gesprekken met bijvoorbeeld Filemons moeder en partner, en Margot laat hier haar eigen vooringenomen mening inkleuren wat ze ziet (“bijna verheugd”, wat is dat eigenlijk?) – maar de volgende alinea slaat alles:

rainman

Haha, wat?! Denkt zij nou écht dat er mensen zijn die zo’n film zien en denken: Oh vet man, autisme! That’s so cool!

Smoesjes

Volgens psychiater Bram Bakker wel. (Maar goed, hè, het is Bram Bakker, die doet nog mee aan Sterren Springen als ze ‘m vragen, alles om in de media te komen.) Ja, volgens hem zijn het uitgebluste jonge moeders die bij hem komen, op zoek naar een diagnose. Ze kunnen het allemaal niet meer aan, en willen dan een labeltje. Zijn oplossing? “Gewoon niet zeiken” en wat vaker met je vrienden naar de kroeg. Maar wat nu als je juist geen vrienden hébt, doordat je beperking dat onmogelijk maakt? Oh ja. Wacht.

Ook een Belgische psycho-analyticus denkt dat we vooral op zoek zijn naar smoesjes:

scheiden

Joe, newsflash: Die persoon met adhd heeft nog altijd geen promotie gemaakt, en die man met autisme is nog altijd gescheiden. Het is handig om de oorzaak te weten, maar je koopt er verder vrij weinig voor. Nou ja, wellicht een kleine afname van zelfhaat, omdat je voorheen dacht dat je een totaal mislukte loser was die “gewoon niet zo moest zeiken”.

Het artikel pretendeert een kleine slag om de arm te houden, en vertelt ons nog even dat de genoemde aandoeningen wél daadwerkelijk bestaan. Maar, zo meent de schrijfster, het is tegenwoordig wel érg makkelijk om een stempeltje autisme te krijgen:

wieheeftdatnouniet

Wie heeft dat nou niet

Joe, Margot, schattepatat: Zo werkt het dus niet. Je cherry-pickt nu twéé van de vele criteria, en gaat er totaal aan voorbij dat het een vereiste voor de diagnose is dat deze criteria je aanzienlijk beperken in je leven, dat ze in meerdere gebieden van je leven voorkomen en dat ze niet op een andere manier te verklaren zijn. Dus als jij op een feestje staat waar je niemand kent, en je vindt dat awkward, dan krijg je écht geen diagnose autisme. Doe alsjeblieft niet alsof dat wel zo is.

Wordt er nu meer gediagnosticeerd dan vroeger? Sure. Zullen er mensen zijn die met een verkeerde of onterechte diagnose rondlopen? Sure. Maar ik vraag me daadwerkelijk af wat, behalve kliks en discussie genereren (wat bij deze gelukt is), het doel is van dit vreselijk stomme artikel. Moeten mensen met autisme straks weer knokken tegen onwetendheid, tegen types die naar aanleiding van dit stukje elke aangegeven grens overgaan met de dooddoeners “iedereen heeft wel wat” en “je moet gewoon niet zo zeiken”? Moeten die mensen dan maar nooit weten wat er met ze aan de hand is, waardoor ze steeds weer tegen dezelfde problemen aanlopen en uiteindelijk geen greintje zelfvertrouwen overhouden?

Het artikel geeft een beeld van mensen die een diagnose zoeken om een excuus te hebben, om dingen niet te hoeven. Maar de meeste mensen die ik ken, gebruiken hun diagnose daar helemaal niet voor. Die leren juist hoe ze verder kunnen komen, hoe ze rekening kunnen houden met hun zwakheden, en kunnen profiteren van hun pluspunten. Maar goed, je kunt natuurlijk ook gewoon zeggen dat ze niet zo moeten zeiken.

Dan springen ze op een gegeven moment vanzelf voor de trein en zo dalen die cijfers ook.

93 gedachten over “Volkskrant Magazine over autisme: “Gewoon niet zeiken!””

  1. ik zit met verbazing dit bericht te lezen. Dat mensen zo kunnen denken. Van mij mogen ze best een dagje ruilen met mij of mijn zoon. Kunnen ze het eens ervaren. Dit is gewoon bullshit. Super dat jij hier op reageert door dit artikel

    1. Dan zullen ze waarschijnlijk zeggen: “neeeee, maar jóu bedoelen we niet!” Ze vergeten alleen eventjes dat de gemiddelde Jan Doedel nu denkt dat iedereen met autisme een aansteller is op zoek naar smoesjes. Enne, thanks.

  2. Van dit soort dingen gaan mijn haren echt recht overeind staan. Waarom ook inderdaad, wat wil ze er nou eigenlijk mee zeggen en wie heeft daar iets aan? Zo jammer dit. Wel weer een goed stuk van jou, thanks.

    1. Nou inderdaad. Denken ze nu echt dat er mensen opstaan en zeggen: “Oké is goed, ik zal niet zeuren!” en dat het dan over is of zo? Da’s een beetje als tegen een depressief persoon zeggen: “Hey joh, word eens vrolijk!” of tegen iemand met anorexia: “Je moet gewoon wat eten!” Lol thanks mate, gouden tip.

  3. Bedankt voor het delen
    Het artikel geeft weer wat sommige mensen denken. Die mensen hebben geen idee hoe het is.
    Ik zou niet eens willen ruilen, ik gun het niemand.

  4. THANK YOU! Ik werd zo woest van dat artikel. Erg fijn, die zogenaamde deskundigen die basically de VVD campagne slogan hebben overgenomen en je vertellen dat je een aansteller bent. Vooral idd dat ‘wie heeft dat nou niet?’ stuk. Stoom kwam uit m’n oren.

  5. Het artikel in de Volkskrant was interessant, lezenswaardig en relativerend. Als ervaringsdeskundige in het onderwijs kan ik zeggen dat inderdaad een aanzienlijk aantal ten onrechte één of ander stempel probeert te krijgen in de hoop een uitzonderingspositie te vergaren. Daarnaast zijn er veel ouders en leerlingen die hun diagnose misbruiken. Zo van ‘mijn kind heeft autisme, dus ik eis een vrijstelling voor dit vak’. Dit gaat allemaal ten koste van de geloofwaardigheid van leerlingen die wél autisme hebben en de tijd die daarvoor kan worden uitgetrokken.

    Het is goed dat die kant ook wordt belicht. Het valt me op dat heel veel mensen – zie ook hierboven – zich meteen voelen aangevallen, alles op zichzelf betrekken, alle kritische geluiden wegwuiven als onzin en in de slachtofferrol schieten. Daarmee bevestigen jullie alleen maar het beeld dat het allemaal één grote aanstellerij is. En dat is erg jammer voor mensen die oprecht een afwijking hebben in het autistische spectrum.

    1. Pardon? Ik bén iemand met oprecht een afwijking in het spectrum, en ik denk dat dit stuk bijdraagt aan verdere stigmatisatie van psychische issues. Dit is niet een stuk waarin mensen worden aangepakt die ten onrechte profiteren van een diagnose. Dat pretendeert mevrouw Pol wel, maar door zó selectief (en dus gewoon foutief) de criteria voor Asperger en de diagnostisering van Filemon te omschrijven, is ze gewoon fout bezig. Wie zo argumenteert en zijn bronnen citeert zou zelfs in 5vwo een onvoldoende scoren. Leg anders zelf even de DSM V naast haar citaatje “wie heeft dat nou niet?!”

      1. Helemaal mee eens. Filemon heeft juist een mooi, kwetsbaar programma gemaakt dat verschillende kanten van het spectrum laat zien. Mevrouw Pol zit hier gewoon een potje te jokkebrokken om hits te genereren. Ze zou zich diep moeten schamen.

    2. Hahaha ervaringsdeskundig noemt ze dat!

      Gelukkig ben ik te autistisch en narcistisch om me aangesproken te voelen door welke vorm van kritiek dan ook ;)

    3. Ik vind het fijn dat mijn kleinzoon niet bij u in de klas zit…
      Natuurlijk winden mensen zich op over zo’n artikel als zij er zelf mee geconfronteerd worden..
      Ik vraag mij trouwens af waar u die ervaring dan op heeft gedaan..
      Op de school van mijn kleinzoon zijn we dat probleem zoals u het omschrijft niet tegen gekomen..
      Niemand wil autistisch zijn, want dat is een hel..

    4. Ach kom op. Alsof er heel veel ouders zijn die een diagnose voor hun kind willen puur en alleen om het te verwennen. Ik kan je zeggen, het “halen” van die diagnose is een enorme drempel, iets waar lang over gewikt en gewogen wordt en vaak pas als het kind echt vastloopt in doorgezet wordt.
      Dat je als leerkracht niet alles ziet of begrijpt (want daar ben je tenslotte ook niet voor opgeleid) , dat is logisch.
      Maar stap aub van het idee af dat er legers ouders zijn die voor het gemak een etiketje voor hun kind halen en dat je zo’n kind als leerkracht beter zou kunnen doorgronden dan de ouders of hulpverleners. Dat kun je niet.

    5. Dag Tina jou ervaring verbaast me. Diagnoses worden toch door psychiaters gesteld? Hoe kan het dan dat hier discussie over is op jullie school? Ik hoop dat je vooral in de verbondenheid met ouders in gesprek kan, dat helpt zowel leerkracht als kind en ouders. Autisme is vooral bij meisjes vaak erg onzichtbaar en anders dan bij jongens. Bij meisjes is er waarschijnlijk sprake van onderdiagnose.

    6. Nou Tina, ik als een andere “ervaringsdeskundige uit het onderwijs” heb na 20 jaar toch een andere beleving dan jij. Een diagnose biedt vaak een kader en de mogelijkheid tot een andere perspectiefname. Bovendien geeft het handvatten en de mogelijkheid tot de weg naar professionele hulp/begeleiding. Natuurlijk, wij als “ervaringsdeskundigen uit het onderwijs” kijken sowieso naar wat de behoeften van een kind zijn en anticiperen daar zoveel mogelijk op. Maar in de hulpverlenerswereld is een stempel nodig omde deur naar begeleiding te openen. Ik merk zeer zelden dat men zich verschuilt achter een zgn felbegeerd etiketje.

      En Toeps, hulde voor jouw repliek!!

    7. En dit is de reden waarom het passend onderwijs niet werkt… “ervaringsdeskundigen” uit het onderwijs, die de serieuze (en zeker niet zomaar verkregen) diagnose, gesteld door iemand die ervoor geleerd heeft, namelijk de psychiater…. niet serieus nemen. Als je het niet ziet of niet snapt, wil dat niet zeggen dat het er niet is!

    8. Als ervaringsdeskundige in het onderwijs?

      Dus je hebt gezellig de PABO gedaan, een paar jaartjes les gegeven en bent ineens deskundig op het gebied van psychiatrische aandoeningen omdat je weleens een leerling hebt gehad met een diagnose, die je gemakshalve ook maar gelijk in twijfel trekt.

      Mag hopen dat je nooit in het SO of SVO voor de klas komt te staan. Want deze ‘overbelastte, uitgebluste (incapabele?) moeder mag zelfs dáár regelmatig (soms meermaals per dag!) op komen draven om haar autistische kinderen weer in het gareel te krijgen omdat het de professionals met al hun ‘kennis van’ niet lukt. (En het èrgste is, doe ik dat niet, dan loop ik het risico dat die cognitief zeer sterke, maar sociaal-emotioneel zwakke kinderen van mij nièt meer naar school kunnen omdat er gewoonweg geen ‘passende onderwijsplek’ voor hen is)

      Deze overbelaste, vermoeide moeder die zich geen raad meer wist kreeg het advies (na een jarenlang onderzoekstraject) 1 van haar kinderen klinisch te laten opnemen voor behandeling, maar kon datzelfde kind binnen notime weer ophalen omdat zelfs een heel team van professionals die 8-uurs dienstjes draaiden (ipv al jaren nonstop 24/7 zoals die uitgebluste, vermoeide moeder) zichzelf “handelingsverlegen” verklaarden.

      En dan mag ik nièt kippenvel krijgen en zwaar geïrriteerd reageren op zo’n ongenuanceerd stuk in de Volkskrant?

      Natuurlijk lopen er mensen rond die onterecht een diagnose hebben gekregen, natuurlijk zijn er mensen die zo’n diagnose als excuus gebruiken, maar het overgrote deel levert dagelijks een gruwelijk zware strijd om enigszins mee te kunnen draaien in de maatschappij. En dat kost hen meer inspanning dan mensen zoals jij zich ooit voor mogelijk kunnen houden.

      Ik heb mijn diagnose (ADHD) pas op mijn 38e gekregen en dat nooit ervaren als een label of gebruikt als een excuus. Sterker nog; puzzelstukjes vielen op hun plek zorgden ervoor dat ik nu veel beter in staat ben te excelleren in de dingen waar ik beter in ben dan gemiddeld en taken die mij minder goed afgaan uit te besteden/delegeren.

      En dat is geen gemakzucht of excuus, maar het maken van keuzes op basis van een gedegen SWOT-analyse. En daar vaart iedereen wel bij, zowel ikzelf als mijn omgeving.

      Mensen zoals de schrijver van het stuk in de Volkskrant èn zichzelf tot ervaringsdeskundige benoemende figuren als jij missen meer empatisch vermogen dan de gemiddelde autist.

      (Ik zal je een geheimpje vertellen; de gemiddelde autist is wel degelijk empatisch, maar niet in staat om dat tot uitdrukking te brengen; wordt zo overweldigd door medeleven dat handelen/spreken volledig blokkeert)

    9. Tina…….ervaringsdeskundige? Als het onderwijzend personeel zo ervaren zou zijn in de omgang met ASS kinderen, waarom vallen ze dan met bosjes uit? Alsof ze liever thuis zitten , jarenlang, eer er hulp of onderwijs aan huis geregeld kan worden. Daarom weigeren veel MBO opleidingen kinderen in het ASS spectrum? Omdat ze zo veel ervaring hebben? Je laatste opmerking; een oprechte afwijking hebben in het autitische spectrum?……. Het is geen keuze en het is geen afwijking binnen een spectrum…het is onderdeel…..de afwijking mag je bij deze in jezelf zoeken!!

  6. Ik weet niet of dit mag maar bij deze de link https://t.co/gRpNS7oJXG
    Net gelezen en aan de ene kant is het inderdaad (behoorlijk) stigmatiserend maar er zit ook iets in dat wel klopt. Ik vind de kop wel heel misleidend.
    Overigens spreekt TV psychiater Bram Bakker zichzelf tegen. In het stuk staat dat hij vindt dat er te veel mensen naar een psycholoog gaan terwijl hij in het TV programma “Sophie in de mentale kreukels” zei dat mensen vaker naar de psychiater zouden moeten gaan. Wij van wc eend adviseren wc eend…. Nu weet ik wel dat er een verschil is tussen psycholoog en psychiater (alleen de laatste mag bijv. pillen voorschrijven) maar het feit dat een psychiater aangeeft dat er te veel mensen bij een psycholoog zitten is gewoon raar.
    Het feit dat er in genoemd wordt dat mensen tegenwoordig misschien een te perfect leven willen, zit echter wel wat in. Niemand zet foto’s van zichzelf op Facebook terwijl hij/zij er net even helemaal door heen zit. Dat heeft alleen helemaal niets te maken autisme.
    Ouders van nu zullen ongetwijfeld tegenwoordig waarschijnlijk sneller dan “vroeger” naar een psychiater hollen maar wat dit stuk dan in feite weergeeft is dat de beroepsgroep zijn werk dan niet goed doet. Als die goed zouden diagnosticeren dan zou het allemaal reuze meevallen toch? Als er ineens veel mensen naar de dokter zouden hollen omdat ze zo raar hoesten komen er ook niet opeens veel meer longkanker gevallen bij lijkt mij.
    Aan de andere kant, als mijn schoonmoeder dit leest zal ze zeggen, zie je wel…. Dat is ook iemand die het allemaal onzin vindt.
    Ik heb genoeg filmpjes en foto’s van mijn kleine PDD-NOS-er terwijl hij wiegend aan het spelen is. In een groepje kinderen als enige heel druk staat te springen en continue snel in zijn handen aan het klappen is. Druk springend met beide handen op de muur staat te slaan. Hij huilend komt vertellen dat zijn hoofd zo vol zit en hij niet weet waarom hij zo moet huilen. Misschien alleen voor oma die dan laten zien…..

  7. Overigens is het tegenwoordig kennelijk normaal om in de media alles te laten ondersteunen door uitspraken van deskundigen, artsen etc. Iedereen zijn eigen waarheid denk ik dan maar. Zo maak je dingen die krom zijn toch weer recht…

  8. Beste toeps,

    Mag ik uit dit stuk begrijpen dat je het geluk hebt “normale” kinderen te hebben. Wij hebben het geluk een geweldig autistisch knulletje te hebben. Helaas heeft dit als gevolg dat alles bij ons anders gaat en soms is dat verre van aangenaam. Maar je zult ons niet horen klagen. Maar het feit dat een onwetende weer schrijft dat wel niet moeten zeuren maakt me boos. Laat je eens goed informeren bij een ouder met een autistisch kind.

    1. Ik denk dat je even verwart wie welk artikel geschreven heeft. Juist toeps schrijft hier dat het *niet* oke is om te zeggen dat mensen met autisme ‘gewoon niet zo moeten zeuren’. Want dat stond in het oorspronkelijke artikel.
      Wel opletten.

  9. Deels zal het waar zijn, dat er teveel wordt gediagnostiseerd. Echter hopelijk krijgen meer als 80% de juiste diagnose!
    De reactie van Margot in het artikel was vooral in de jaren 70 en 80 gewoon. Gelukkig is er nu veel meer bekend betreft autisme en kunnen vooral ouderen nog profiteren van de extra kennis en media-aandacht.
    De diagnose geeft meer rust en zelfvertrouwen. Onzekerheid op school en werk kan heel veel energie vragen…Meer openheid op school en werk zal meer begrip geven van medescholieren en collega’s.
    Ook in de vriendenkring en familie zal meer begrip rust en begrip geven

  10. Ik was ook zo boos! Ik weet van mijzelf 100% zeker dat ik hooggevoelig ben. En dan suggereert dit artikel dat iedereen dat ‘wel’ is heeft op basis van twee eigenschappen van hooggevoeligheid. Ik ben blij dat je hier een artikel over hebt geschreven! Zo kort door de bocht inderdaad!

    1. Nee hoor, maar dan moet je niet raar staan te kijken als je vervolgens zelf ook weer antwoord krijgt op je reactie. Of moeten we het allemaal met jou eens zijn?

  11. Wat een kortzichtig en onbenullig artikel.
    Als je toch iets meent te moeten zeggen, praat dan over iets waar je verstand van hebt.

    Voor je een artikel hierover zou mogen schrijven zou je eigenlijk eens een dagje in de voetstappen van iemand met autisme oid moeten staan, lopen om ze te ervaren wat het is.
    Of voor mijn part eens een weekje mee lopen in een gezin waarin deze problematiek speelt, dan weet je waar je over praat in plaats van dat er gewoon klink klare onzin uit je mond komt!

  12. A beautifull mind gaat niet eens over autisme. Misschien had ze de film even moeten kijken en onderzoek moeten doen naar Nash voor deze jn haar artikel te betrekken. (Hoewel ze sowieso meer onderzoek had mogen doen, of misschien beter het artikel gewoon niet moeten schrijven) ik vind het jammer dat zo’n verkeerde vertegenwoordiging wordt verspreid door een bekende erkende krant…

  13. Beste Bianca,

    Na lang twijfelen stuur ik toch dit berichtje. Het was namelijk absoluut niet de bedoeling om mensen met mijn artikel te beledigen, en ik vind het vervelend als dat wel gebeurd is, vandaar.

    Zoals ook in het stuk staat: er zijn wel degelijk mensen die officieel ADHD, autisme, depressie of een andere aandoening hebben. Dat is geen aanstellerij. En ik beweer dan ook niet dat je dan niet moet zeiken. Integendeel: ik ken zulke aandoeningen van heel dichtbij, en ik weet hoe zwaar het soms kan zijn.

    Alleen: er zijn óók mensen die niet officieel ergens aan lijden, maar zichzelf wél graag autist noemen. Of hun kind graag het label ADHD’er geven.

    En dat verbaast me: als je geen autist bent, of ADHD hebt, of borderline of een andere aandoening, waarom zou je jezelf dan zo’n label op willen plakken? Dat is niet alleen slecht voor iedereen die wél echt iets heeft: want daardoor wordt hun diagnose minder serieus genomen. Zoals je al schrijft: alsof het een excuus is, om dingen niet te hoeven.

    Maar zelfgestelde diagnoses zijn ook voor diegene zelf op de lange termijn niet perse positief, zoals de moeder die nu spijt heeft dat ze haar kind heeft laten testen op ADHD: helemaal op het eind in het artikel.

    Kortom: mijn stuk gaat niet over mensen die echt iets hebben. Het gaat over mensen die graag iets zouden wíllen hebben. Ik heb geprobeerd om uit te zoeken waardoor dat komt. Dat is best gecompliceerd: ik denk dat het ook iets met de tijdsgeest te maken heeft waarin iedereen veel druk voelt om perfect te zijn (en niemand is dat, natuurlijk). Misschien spelen ook andere zaken mee, zoals aandacht in de media voor aandoeningen, het feit dat we veel minder slapen dan gezond is en onze drukke, volle levens.

    Ik heb geprobeerd om dat zo genuanceerd mogelijk op te schrijven. En ik beweer niet dat ik de waarheid in pacht heb. Maar in zulke geknipte en geplakte stukjes als hierboven, gaat die nuance verloren, waardoor lezers van dit blog zich misschien beledigd voelen. En dat was niet de bedoeling.

    1. Ten eerste, bedankt voor je reply, dat vind ik dapper. (Ten tweede: kom je uit Zoetermeer?)

      Natuurlijk is het jammer dat er mensen zijn die een diagnose zoeken terwijl ze feitelijk een ander probleem hebben. En ik vind het ook jammer dat er mensen met autisme of een andere diagnose zijn, die nog maar weinig uit zichzelf halen. Maar ik denk dat je met dit stuk de plank een beetje hebt misgeslagen. Als iemand met Asperger krijg ik al vaak genoeg te horen dat ik me “er maar overheen moet zetten”, dat “iedereen wel wat heeft”, dat ik maar geen gluten moet eten of moet gaan sporten of weetikwat. Daarbij denk ik dat iemand die zich vanwege een te hoge druk laat “labelen” dan misschien geen autisme heeft, maar wel degelijk een probleem. Dus dat hele “niet zo zeuren” schiet dan evengoed niet op. Het enige wat je hiermee bereikt is dat mensen terughoudend worden om hulp te zoeken, uit angst om voor aansteller te worden uitgemaakt.

      De laatste alinea van je reply vind ik een beetje jammer. Het komt niet door míjn geknip en geplak dat mensen met “echt” autisme zich beledigd voelen. Dat komt toch echt door jouw omschrijving van bijvoorbeeld Filemons traject, en bovenal je onjuiste interpretatie van de DSM V. Je noemt letterlijk twee criteria, trekt die uit hun verband en besluit met “wie heeft dat nou niet”? Nou, 99% van de bevolking.

      1. Ja, ik kom inderdaad uit Zoetermeer. And proud to :)

        Jij ook bedankt voor je reactie. Maar nogmaals: ik zou nooit durven beweren dat jij, of iemand anders met Asperger, zich er maar overheen moet zetten. Dat schreef ik ook niet. Mijn punt is dat mensen die bewust op zoék zijn naar een label, (maar officieel dus geen aandoening hebben) dat vast niet voor niets doen, maar de oorzaak van hun lijden misschien ergens anders moeten zoeken dan in een zelfgestelde en onjuiste diagnose.

        Dat hele ‘niet zo zeuren’ komt dan ook niet van mij, maar het is een citaat van een van de psychiaters die ik gesproken heb. Het is één van de meningen in het stuk, niet perse mijn mening. Maar lezers van jouw blog denken nu dat ik dat zelf vind, dat vind ik jammer, want het klopt niet en ik wil niemand zomaar beledigen. Daarom bedoelde ik dat van die korte stukjes knippen en plakken, misschien een beetje verwarrend werkt.

        1. Dan hebben wij bij elkaar op school gezeten! Wat grappig.

          Ik weet dat Bram Bakker dat zei (en zo staat dat ook duidelijk in mijn stuk), maar ik denk wel dat je als schrijver van een artikel verantwoordelijk bent voor de algehele toon, inclusief titel, citaten en invalshoeken, en het beeld dat je daarmee schept. Afijn. Gaan we niet uitkomen denk ik.

          1. Ik ben 39. Nadat ik totaal de weg kwijt ben geraakt moest ik na heel lang zoeken toegeven aan het feit dat ik autisme heb. Voor het eerst in mijn leven begreep ik al mijn vragen. Je wil niet weten hoe dat voelt en nog steeds heb ik moeite om dit te accepteren. Ook zeggen mensen die mij niet goed kennen: ‘ja joh iedereen heeft toch wel iets autistisch’ of iets van die aard. Dat is al moeilijk genoeg. En dan jou stuk (margot). Dat heeft mij echt geraakt. En doet pijn. Maar ik snap je invalshoek en ik snap ook dat er mensen zoals jij nodig zijn om sterker te worden en deze harde wereld aan te kunnen. Dus Margot, bedankt

        2. Beste Margot,

          Ik heb zelf (‘hoog-functionerend’, maar klassiek) autisme, en had het (volledige) volkskrant-artikel reeds gelezen. En met alle respect: ook ik was (en ben) verontwaardigd. Het is niet het knip-en-plak-werk van toep dat uw artikel respectloos en soms zelfs beledigend doet overkomen. (Autisme in hetzelfde rijtje noemen als ‘stralingsziekte’ – kom op zeg.) ‘Niet zo zeuren’ zijn niet slechts de woorden die u in de mond van een psychiater legt. Het komt over als de tendens van uw hele artikel.

          Op zich kan ik dat hebben, hoor, u bent de eerste journalist niet die het zegt en de laatste zal u ook niet zijn. Bovendien sta ik, ondanks mijn autisme die soms behoorlijk in de weg kan zitten, vrij sterk in het leven. Het is weliswaar jammer dat ik over mijn stoornis met weinig andere mensen kan praten. Op mijn werk, bijvoorbeeld, zou dat enkele van mijn zonderlinge gewoonten voor anderen een stuk begrijpelijker maken (al wordt zonderling gedrag nog wel behoorlijk goed geaccepteerd in het academisch wereldje). Ik zou een aantal minimale aanpassingen van mijn werkomgeving kunnen vragen, die het werk voor mij een heel stuk aangenamer zouden maken.

          Maar een diagnose autisme staat echt heel erg slecht op je ‘zachte’ CV, weet je wel? Komen collega’s erachter, dan kan ik een carriere wel vergeten, vroeg of laat wordt het tegen me gebruikt. Autisme is namelijk helemaal niet hip, of iets waarmee je alles voor jezelf of voor anderen kan goedpraten.

          Dus zwijg ik er (behalve tegen mijn vrouw en enkele naaste vrienden) volledig over, en ben continu bezig het te camoufleren. Dat is heel zwaar – dat betekent constant een belangrijk deel van je persoonlijkheid, van je natuurlijke houding, bij jezelf houden, jezelf niet uiten zoals je dat zou willen – maar zoals iedereen wil ook ik gewoon meedoen in de maatschappij, en liefst op mijn eigen niveau.

          Dus nee, u heeft gelijk in uw artikel, u ziet er weinig van. U ziet iemand die best prima functioneert, u ziet de mentale kosten niet die daarvoor nodig zijn. U bent geen expert, u bent maar gewoon een journalist die even een stukje wil schrijven dat liefst zo veel mogelijk wordt gedeeld: als daarvoor de nuance even moet wijken, dan moet dat maar. U wordt er zelf niet mee geconfronteerd, nog niet bijna. En onbekend maakt nu eenmaal onbemind.

          Filemon Wesselink kon zich niet herkennen in de autisten die hij zelf had geinterviewd. Jammer, want hij had domweg dezelfde fout gemaakt die alle media-mensen maken: autisme moet wel dik erop liggen, de kijker/lezer moet het voelen, zien, ruiken, de autist in kwestie moet een zekere ‘amusements-waarde’ hebben. Dus koos ook Filemon voor iemand die perfect piano speelt, maar nog geen begin van sociale vaardigheden heeft. Koos hij voor enkelen die naast autisme ook nog zwakgebaafd zijn en gewoonweg (met alle respect) de intellectuele vaardigheden niet hebben om hun autisme zelfs maar een beetje te kunnen camoufleren. Voor enkelen die hun autisme volledig de vrije loop kunnen laten omdat het in hun situatie sociaal is geaccepteerd.

          Ik herkende me ook niet in de door hem aangehaalde autisten. Ik herkende me wel in Filemon zelf. De ironie wil dat Filemon al meermaals was ‘gediagnostiseerd’ door mensen met autisme in mijn omgeving (dwz.: herkend als potentieel (hoog-functionerend) autist), lang voor er sprake was van zijn programma of diagnose. Zijn diagnose is bepaald geen willekeur. Zoals die van ons dat ook niet is.

          Ik zou zeggen: graaf eens dieper, interview mensen met hoog-functionerend autisme in plaats van zelfverklaarde experts-psychologen te bellen en om een lomp statement te vragen dat toevallig in de eigen kraam past. In de huidige hetze van de diagnose-explosie – waardoor er overigens terecht, maar helaas te weinig inhoudelijk, een discussie losbarst – zou dat een zeer welkome afwisseling zijn.

          Met vriendelijke groet, en excuses voor mijn eindeloos gezeik,

    2. “Alleen: er zijn óók mensen die niet officieel ergens aan lijden, maar zichzelf wél graag autist noemen. Of hun kind graag het label ADHD’er geven.”

      Had dát dan geschreven, lieve Marjan. Was daarmee begonnen, had daar het speerpunt van gemaakt. Je trekt het nu zo breed, met voorbeelden over Beard en Verheage, dat iedereen die de diagnose wel en terecht heeft, zich ook gaat afvragen: en ik dan, ben ik ook een aansteller? Ben ik ook zo’n moeder?

      Een beetje zelf-onderzoek is nooit fout.

      Maar deze moeder heeft de hele middag gehuild, omdat haar zoon met zijn VWO hersenen straks van Havo 3 naar vmbo 4 moet – wat hij echt niet wil en waar hij zich qua lesstof rot gaat vervelen. En waarom? Omdat zijn autisme in de weg zit. Hij moet eerst oefenen met het concept examen, voor hij zijn Havo examentraject kan doen.

      Godverdomme, denk ik dan. Wat zou ik graag een aansteller willen zijn. Dan stelde ik dat hele autisme vanmiddag nog weg.

      En daaraan, aan die emotie, raakt jouw artikel als geheel. Alles, de citaten en de filters, de scherpte en al je goede bedoelingen, die ik er ook echt wel in zie, die ik ook echt wel voel. Maar het valt keihard op je dak, omdat je bij een echte diagnose zo ontzettend graag zou willen dat hij nep was. Afschafbaar. Kon het maar.

      (Disclaimer: autisme is een behoorlijk onderdeel van iemands persoonlijkheid en mijn beide kinderen kunnen zich niet voorstellen hoe het zou zijn om het niet te hebben – ze voelen zich gewoon zichzelf en zouden zelf niet willen dat ze ineens iets anders waren).

      1. Ditzelfde heeft mijn dochter ook. Ze zou makkelijk VWO kunnen doen, maar deed (zelf opgelegd vanwege de praktijklessen) een vmbo groen opleiding en nu het MBO. Nu loopt ze echter vast vanwege de toetsdruk. Zo jammer.
        Kon ik het autisme maar voor haar wegtoveren. Zij hoopt dat de psychiater waar zij eerdaags naartoe gaat haar kan helpen. Ik heb er een hard hoofd in.

    3. Dag Margot, ik heb hele stuk, van jou, eerder gelezen dan de blog van Toeps. De nuance die jij verloren hebt zien gaan doordat Toeps knipt en plakt; ik vind dat meevallen, mijn mening.
      Je schrijft hierboven dat je getracht heb zo genuanceerd mogelijk te schrijven. Ik denk dat als je insteek is om te schrijven over mensen die heel graag een diagnose willen hebben die ‘m niet ‘verdienen’, simpelweg voor eigen gewin; dan had ik je stuk graag een dikke like willen geven. Want dat onderwerp is een discussie waard. No doubt!
      Maar nee, sorry, als je dat echt had willen duidelijk maken had dan astublieft wat minder genuanceerd!!!
      En dan sluit ik graag positief af; als dat je insteek was dan zitten we op 1 lijn! Mensen die het wel makkelijk vinden een diagnose ass/adhd of wat dan ook te hebben, vooral om een excuus te kunnen opwerpen voor hun leven/gedrag/mislukkingen of wat dan ook: die verdienen m.i., buiten de diagnose, ook het adhd/ass brein! Dan ruil ik graag mijn adhd brein en adhd diagnose in: want zo fijn was mijn leven ermee niet voor de diagnose op 38 jarige leeftijd. En nu, na meer inzicht, is het leefbaarder….maar het had er zeker ook liever niet hoeven zijn.
      Misschien nog eens een tweede artikel aan wagen??? Zonder nuance en direct richting de mens die denkt dat een diagnose een zaligheid is. Zal de groep met echte dagelijkse struggelingen en terechte diagnoses meer verdiende aanzien geven!! Ik wens eenieder een fijne avond!

    4. Je intenties waren misschien goed en ik begrijp je redenatie, maar volgens mij schiet het zijn doel volledig voorbij. Hierdoor zullen mensen met ADHD en autisme weer de lading over zich heen krijgen: “allemaal onzin, verzonnen, aanstellerij”.

      Ik ben tegenovergesteld. Ik heb ADHD. Slechts een paar mensen in mijn omgeving weten dit. Juist door dergelijke artikelen. Op mijn werk – ik ben docent in het hoger onderwijs – heb ik het niet verteld, ondanks dat ik het misschien best af en toe als “excuus” zou kunnen gebruiken.

      Serieus, ik denk dat wat jij stelt eigenlijk minder vaak voorkomt dan wat ik ervaar. Maar het levert wel mooie hits op he?

    5. Oh en nog iets (je hebt ADHD of je hebt het niet:-)):

      Natuurlijk kun je je afvragen of zowel ADHD als autisme echt aandoeningen en/of ziektes zijn. Het zijn in ieder geval afwijkingen van het normale, mensen met andere, speciale breinen. Die vaak weer heel goed zijn in andere dingen.

      Zelf profiteer ik ook van mijn ADHD en met mij vele anderen.

      Als je daar nou eens wat over zou schrijven, Margot. Over hoe ADHD ook voordelen heeft. Net als autisme. Een zogenaamd label kan juist helpen om iemand te helpen het best uit zichzelf te halen en zich niet blind te staren op dingen die moeilijk gaan, maar de rest van de wereld automatisch lijkt te kunnen. Ik weet zeker dat de eigenaresse van dit blog dat zal kunnen beamen.

  14. Mensen met autisme leven al op die manier als niet zeuren omdat dat niet helpt. Maar als wij reeel aangeven wat er scheelt of moeilijk is dan word het als extra zout in de wond gesmeerd.

    Wat je kind autisme: “je moet hem harder aanpakken dat helpt” nee o nee dat helpt niet.

    En dan mogen wij in de week van autisme even uit ons hok. Om erna weer in onze schulp te worden geduwd. Bedankt auteur van het artikel en consorten.

    Ik voel me werkelijk boos om zo’n artikel. Maar laat ze maar kletsten en laten we onze energie niet te veel verspillen we hebben het hard nodig om in evenwicht te blijven.

  15. Een andere mening:

    Ik heb het artikel ook gelezen en ik vind dat je het nogal eenzijdig analyseert, eerlijk gezegd. Ik vond het juist heel fijn om een ontnuchterde kijk op mentale aandoeningen te lezen: als een gebrek aan of juist een te veel aan bepaalde eigenschappen, in plaats van een ziekte die je wel of niet hebt, zonder tussenweg, want zo zwart-wit is het niet, het is juist ontzettend grijs. Je hoort mij echt niet zeggen dat al die diagnoses onzin zijn, maar het is toch zo dat er tegenwoordig zóveel meer mensen gediagnosticeerd worden met één van de genoemde aandoeningen, dat komt toch echt niet zomaar uit de lucht vallen? En juist, al die extra diagnoses zitten in een grijs gebied.

    Er word er vaak gedaan alsof iemand alleen 0% of 100% een aandoening kan ‘hebben’, maar dat is natuurlijk niet zo. De criteria zijn onwijs verruimd. Neem nou autisme. De één heeft het denkniveau van een zevenjarige en kan nauwelijks communiceren, de ander is onwijs intelligent en heeft een topbaan, maar de communicatieve vaardigheden blijven achter. De één heeft het erger dan de ander, zoals geen elk mens hetzelfde is, zo is ook geen enkel mens met autisme hetzelfde. Het is een glijdende schaal en wat er gebeurd is, is dat ook die mensen die redelijk onderaan die schaal zitten nu een stempeltje autisme krijgen, terwijl dat vroeger alleen gebeurde als je nauwelijks kon functioneren. Ik geloof dat eigenschappen die eerder verborgen bleven, door de huidige prestatiemaatschappij eerder naar boven komen en dat daardoor meer mensen gediagnosticeerd worden. En ik kan me onwijs goed voorstellen dat dit heel veel rust geeft en in die zin werkt als een soort excuus voor je falen, het geeft je een geldige reden. Er is meer kennis van de aandoeningen, waardoor ze zichtbaarder zijn en ook in minder extreme vormen worden gevonden. Nogmaals, ik zeg niet dat de genoemde aandoeningen onzin zijn en dat mensen niet zo moeten zeuren, helemaal niet, maar ik denk wel dat er erkend moet worden dat de ene gediagnosticeerde de andere niet is en dat er heel veel verschil tussen zit.

    (En nee, je kent me niet, ik kwam toevallig op je blog via twitter en vond het interessant!)

    1. En met ‘grijs gebied’ bedoel ik het gebied tussen ‘helemaal geen autisme’ en ‘niet kunnen praten, niet kunnen werken, niet zelfstandig kunnen functioneren’, ik bedoel niet dat de mensen die daarin vallen helemaal geen autisme hebben.

    2. ik vind de autismeschaal ook zo breed dat hij onduidelijk is, ik vond de oude manier beter (met Asperger en PDD-NOS en zo). Dat ben ik met je eens. En ja, er worden nu mensen gediagnostiseerd met autisme, die een baan hebben en niet te vergelijken zijn met niet-pratende kinderen die alleen maar kreungeluiden maken. Maar die eerste groep verwacht toch ook niet de behandeling van de laatstgenoemde?

      Waarom zou het erg zijn voor de hoogfunctionerende autist om te weten dat ‘ie dat is? Laat ik mezelf als voorbeeld nemen. Ik ben hoogfunctionerend, heb nooit een uitkering gehad, alleen toen ik 20 was (twaalf jaar geleden!) een tijd ziektewet, omdat ik helemaal was vastgelopen en langdurig in therapie heb gezeten. Sindsdien ben ik zzp-er en verdien ik mijn eigen geld; ik heb mijn leven zo ingericht dat ik kan functioneren. Toch ben ik blij dat ik weet dat ik Asperger heb. Toen ik dat nog niet wist, liep ik sneller vast, overvraagde ik mezelf omdat ik dacht: “Damn, waarom kan ik dit nou niet gewoon? Iedereen doet dit!” Tegenwoordig kan ik rekening houden met mijn overprikkeling, met als gevolg dat ik veel beter presteer. Autisme is dus geen excuus voor mijn falen, maar juist een tool om mijn leven te verbeteren.

      En ja, soms houdt dat in dat ik tegen mensen zeg: “Ik ga niet mee borrelen want dat is te druk voor me.” Is dat zwak? Dat mag je vinden, dat mag je niet accepteren, maar dan houdt het ook snel op tussen jou en mij, zeg maar. Ik zoek wel andere vrienden of klanten.

      1. Excuus kun je wat breder trekken, het woord ‘reden’ dekt de lading misschien wat beter. Wat je zelf zegt, het is ontzettend fijn om een duidelijke reden (met een woord, een diagnose) te hebben gevonden voor waarom het allemaal maar niet gewoon lukte en je leven daar vervolgens op in kunnen richten. Het is die zin toch gewoon zelfkennis? Weten hoe je zelf in elkaar zit, wat je grenzen zijn, wat je sterke punten en wat je zwakke, is altijd waardevol, of daar nou wel of niet een diagnose aan verbonden is.

        1. Ja dat maakt mij op zich verder ook niet zo veel uit, hoe je het noemt, al zijn er in de boekenwinkel meer boeken over “Asperger” te vinden dan over “Toeps”, haha. Dat is het enige fijne aan zo’n naampje. Al is dan nog natuurlijk lang niet alles van toepassing.

          1. Kim, bij mijn kinderen zorgde de diagnose voor begrip, bijvoorbeeld op school. Mijn dochter van 17 zit nu op een fantastische school, havo/vwo, voor kinderen met autisme. Na het ontstaan van een burnout op een gewone school. Maar het allerbelangrijkste, ze begrijpt nu zelf meer over zichzelf. En dat geldt ook voor mijn zoon van 20, ook een drop out, die na drie jaar thuis een leuke werkplek heeft met opleiding. Soms vallen er kwartjes door een goede diagnose! Groetjes uit Zoetermeer…😉

          2. Dat is toch precies wat ik zeg, Yvonne? Als er een duidelijk woord voor nodig om duidelijk te maken wat er aan de hand is, zowel aan je omgeving als aan jezelf, dan is het toch fijn dat dat kan.

        2. Doordat mijn zoon zijn diagnose PDD-NOS kreeg kon ik als zijn moeder me inlezen en daarop inspelen. Het is makkelijk gezegd dat een diagnose niets toevoegd maar gelukkig voor ons doet het dat zeker wel. Zonder diagnose had ik niet geweten dat we hem beter niet kunnen verrassen, dat vantevoren de week doorspreken helpt, ik kan hem helpen als hij overprikkeld raakt in een situatie zodat hij ipv de boel kort en klein te slaan even een time-out kan nemen.
          Ja ik ben ook zo’n moeder die aan iedereen verteld heeft wat de diagnose is. Mijn kind is nu niet meer dat vervelende kind maar krijgt juist complimenten over hoe goed hij het doet ondanks zijn autisme!
          Maar het is zo makkelijk oordelen als je nooit in een dergelijke situatie hebt gezeten.
          Mijn zoon is nu trouwens 16, zit op het speciaal onderwijs met 2 dagen dagbehandeling en voor ons als gezin is het niet makkelijk. In ieder geval makkelijker omdat we door die diagnose de juiste hulp kunnen en konden vinden.
          Wat nu nog zou helpen als die vast goedbedoelende mensen hun mening voor zich zouden houden tot ze ervaring hebben. Een mening is snel gevormd maar een gefundeerde mening is toch echt iets anders

  16. De schrijvers van dit artikel mogen mijn autobiografie eens lezen! Gewoon walgelijk hoe het hier aan de orde wordt gebracht! Ik zou wensen, smeken om geen autisme, depressies en ocd te hoeven hebben! Bedankt Toeps dat je dit hebt gepubliceerd x

  17. Ook van mij een ander geluid: Helaas zie ik veel mensen die ervoor kiezen om in een slachtofferrol te (blijven) hangen. Hoewel ze dat vaak onbewust doen, komt zo’n diagnose dan wel heel goed uit. Er is echter een verschil tussen op een autonome manier communiceren over wat je nodig hebt en te pas en te onpas klagen over je stoornis en de moeilijkheden die je ondervindt omdat al die andere mensen die wel kunnen functioneren (met of zonder stoornis) jou niet genoeg ontzien. Overigens is het aannemen van een slachtoffer rol wat mij betreft ook een stoornis die pijnlijk is om te overwinnen. In dat licht neem ik de auteur van deze blog dan ook niets kwalijk. Ze kan er niets aan doen dat ze ervoor kiest om oorzaken buiten zichzelf te zoeken.

    1. Hahaha bitch puh-lease. Jij kent me totaal niet, en weet niet wat ik allemaal al laaaang overwonnen heb. Er is geen enkel voordeel te behalen aan mijn autisme hoor. Ik heb geen uitkering, ik kan niet plots slecht werk afleveren… Het enige wat ik hier op mijn blog probeer is openheid en inzicht te geven. Je laatste zinnetje is zo triest, dat ik me afvraag waarom je het nodig hebt jezelf op deze manier beter te voelen.

      1. Slachtofferrol? Gimme a break! Kom eerst eens 24 uur in onze schoenen staan zou ik zeggen voordat je begint over het aannemen van een ‘slachtofferrol’! En ja, er zullen zeker mensen (ook met autisme) zich bevinden in een slachtofferrol, maar oordeel daar niet over want je hebt volgens mij geen flauw benul hoe het is om autisme te hebben beste Willemijn! Heel jammer deze reactie van jou…

    2. Willemijn, ik kan niet voor anderen spreken maar autisten (in ieder geval mijn kleine jongen niet) hebben geen idee wat er nu precies niet klopt. Ze weten dat ze anders zijn maar niet met wat. Autisten kunnen dus helemaal geen misbruik maken van omdat ze niet eens zouden weten hoe dat moet. Dat vereist inzicht in eigen gevoelens en hun eigen gevoel van zichzelf ten op zichte van anderen. (Theory of Mind) Dat kunnen autisten niet.
      Als ik aan mijn kleine jongen vraag wat je voelt als je het koud hebt weet hij dat niet. Idem verdrietig etc. De vraag “waarom moet ik nou huilen” komt hier regelmatig voorbij.
      Als ik boos op hem ben moet ik dat tegen hem zeggen anders gaat hij gewoon door met wat hij aan het doen was. In zijn ogen moet ik niet zo schreeuwen, hij hoort het wel…. Je kunt het ze we leren maar het zal nooit natuurlijk worden.
      Autisten daarom verwijten dat ze slachtoffer spelen terwijl ze hun eigen gedrag niet snappen slaat dus nergens op.

    3. Slachtoffers kom je overal tegen. Met en zonder autisme. Ik zie ook heel veel slachtoffers van de politiek, allochtonen, de verhufterde samenleving, het slechte weer, het economische systeem, een vervelende partner, een slechte jeugd, Geert Wilders, de vreselijke gezondheidszorg in ons land en ongezonde voeding om me heen…

  18. Ook ik zat met verbijstering dit artikel te lezen. Zo ontzettend kort door de bocht en erg kwetsend. Door dit soort leeghoofden komt er minder begrip voor mensen met autisme en andere stoornissen. Ik nodig deze mevrouw graag eens uit om kennis te maken met mij en mijn zus. Check eerst de feiten voordat je oordeelt.

    Ik wil je trouwens op deze manier even bedanken Bianca voor de goede en fijne artikels. 👍👍

  19. Wat ik overigens mis, is het feit dat veel diagnoses 15 jaar geleden nog helemaal niet bestonden…. Vergelijkbaar met kanker – 20 jaar geleden had je kanker en dat was je doodvonnis. Tegenwoordig zijn er al 42 verschillende soorten kanker onderscheiden waarvan er een flink aantal volledig te genezen zijn, andere “slechts” een chronische ziekte zijn geworden zoals diabetes.
    De diagnose “Asperger” bestaat pas sinds de jaren 80 van de vorige eeuw (1984 ongeveer)! Bij mij is circa 7 jaar geleden Asperger vastgesteld na 38 jaar gewerkt te hebben in de zorg, gewoon mijn VWO diploma gehaald te hebben en relatief normaal geleefd te hebben.
    Achteraf gezien heb ik inderdaad veel “aanvaringen” gehad met klasgenoten, leidinggevenden etc die me ook een aantal keren mijn baan hebben gekost. Maar zelf had ik nog nooit van Asperger gehoord, laat staan er aan gedacht dat ik het zou kunnen hebben. Tot mijn 19e kreeg ik van mijn ouders “gewoon” een pak rammel zodra ik me niet “normaal” gedroeg, werd ik naar (klassen)feestjes “geschopt” omdat het hoorde om daar aan mee te doen… “Nee” van mijn kant werd gewoon niet geaccepteerd….

    Nu in het artikel weggezet te worden als aansteller, simulant of iets dergelijks is heel kwetsend voor al diegenen die werkelijk problemen ervaren.
    Wel denk ik, dat er soms té veel rekening gehouden wordt met de verschillende diagnoses – vroeger was een kind druk en lastig (AD(H)D), maar had gewoon te leren om stil te zitten… De juf/meester had geen tijd voor onzin in klassen met 51 kinderen. Dromers, niet-opletters (ASS) werden direct bij de tafel van de meester/juf gezet (tegenover de onderwijzer) en die gaf een harde klap op tafel zodra hij/zij zag dat je afdwaalde. Desnoods gaf het strafregels – 500x “ik moet opletten in de klas” en dan had het ook nog eens netjes geschreven te zijn anders moest het over…. Zo werden wij “afgericht” naar een aangepast gedrag. En eigenlijk ben ik er helemaal niet rouwig om.

    1. Vroeger had je niet duizenden prikkels op een dag. De klas ging niet vol met zooi en ze hadden geen vreselijk digivord. Vroeger werd je niet de hele dag gebonbardeerd met informatie. Scholen waren veel meer gestructureerd als nu. Ik zou het vreselijk vinden nu naar school te moeten…

      1. Dat klopt inderdaad Anna.
        Toen mijn oudste nog niet naar school ging kon hij prima een film uit kijken, maar eenmaal op school ontwikkelde hij een heel korte aandachtsspanne. Blijkt dat ze op school ieder half uur iets anders deden, want “anders gingen de kinderen zich vervelen”. Duh??

  20. Als er een ding is wat ik anders zou willen zien, is de heel erg zware individualistische op geld gebaseerde maatschappij, waardoor het bijna quasi onmogelijk is geworden om elkaar te kunnen helpen, ook financieel. We moeten maar presteren en succesvol zijn. En we zien het ook niet meer, kunnen het ons niet inbeelden dat we verschillen van elkaar. Onze gedachten zijn ook steeds maar bij onszelf.
    Ach, ik kan het allemaal niet zo goed uitleggen. Waar het voor mij op neer komt, is dat we elkaar niet meer (kunnen) helpen, maar altijd elkaar veroordelen; en dat lees ik langs mijn neus weg in dat ene artikel.

  21. Lieve mensen,

    Autisme is voor mij gewoon knijterhard werken, voor mij dus tot nu (68 jaar). Ik verwacht niet dat mensen dat maar begrijpen, als iemand al zijn wakende uren maar op moet letten; of hij niets vergeet, of alles wel goed gaat, lijstjes maakt en steeds controleert. Kortom intensief bezig is om alles in banen te leiden. Altijd onzeker is. zijn zelfvertrouwen steeds aangetast wordt. In contacten met anderen zich steeds afvraagt, zeg ik dit wel juist, kom ik goed over, wordt ik wel juist begrepen? Kortom het is altijd hard werken. Dus het is zeker niet zomaar iets en echt niet van ” dat hebben we allemaal weleens”. Autisme is echt een , vaak onzichtbare en onbegrijpelijke aandoening, die op allerlei gebieden in het leven doorwerkt. Als ik dan een beetje begrip kan kweken is dat in feite al heel wat.

  22. Ik zit het hele stuk nog eens rustig door te lezen en de schrijfster had meer nuance aan kunnen en soms zelfs moeten brengen.
    Ten eerste is een stoornis in het autistisch spectrum een pervasieve ontwikkelstoornis. Er is een verstoorde ontwikkeling van de hersenen en info verwerking. Symptomen; Beperking in interactie en een gestoorde comm. Herhalend stereotype gedrag, belangstelling en activiteit. Daarnaast verstoorde infoverwerking en integratie problemen (bron Leo Kannerhuis)
    Dit is inderdaad een hele brede band maar deze zinnen dekken meer de lading dan “een beperking hebben op het gebied van sociale communicatie en repetitief gedrag vertonen”. Een punt al eerder verwoord.
    Als ik daarnaast teksten van Paul Verhaeghe lees kan ik mij niet aan de indruk onttrekken dat het “iemand van de oude stempel is” Ik kom nl. een interview met hem tegen uit 2012 in Vrij Nederland met het volgende over autisme:

    Psychische stoornissen definieert u als bio-psychosociale uitingen bij het individu van ruimere maatschappelijke problemen. Waarom is het autisme van een kind dat opgroeit in een volstrekt normaal, stabiel gezin de uiting van maatschappelijke problemen?
    ‘Ik was dertig jaar geleden betrokken bij de oprichting van de eerste instelling voor autistische kinderen in Vlaanderen. Ze hadden vijftien kindjes tussen vier en acht. Geen enkele daarvan sprak, met geen enkele had je oogcontact. Nu kan je met iemand met een autismespectrumstoornis op café gaan. Die term dekt tegenwoordig een volledig andere lading, het is een soort harmonicabegrip geworden. De gemeenschappelijke factor is sociale angst, het niet kunnen omgaan met de ander en met frustratie. De oorzaak daarvan vind ik wel heel duidelijk liggen binnen de maatschappelijke organisatie vandaag. De sociale angst is ernstig gestegen en de ander is in essentie een bedreiging.’
    Dit komt op mij hetzelfde over als wat de kinderpsycholoog zei toe wij dar zaten voor onze PDDNOS-er. Vroeger was dat ene kind in de klas gewoon raar. Nu heeft het een naam.
    Om daarnaast autisme te gaan spiegelen aan films gaat mij echt te ver. Als ze het dan toch over Filemon heeft (en inderdaad is dat een klein knip & plak stukje waarmee het verhaal compleet uit zijn verband wordt gerukt) waarom wordt de savant uit de eerste aflevering dan niet aangehaald? Filemon legt hierin uit hoe bijzonder die zijn maar ook hoe verschrikkelijk zeldzaam. Rainman is bovendien een film uit nota bene 1994! Als je dan een voorbeeld van een savant in film wilt geven nnoem dan “The Accountant. Goede film maar doet de autist geen goed. En als je dan überhaupt het aspect film betrekt om je punt te maken noem dan niet A Beautiful Mind. John Nash had schizofrenie en geen autisme.
    Wat ik als allerbelangrijkste mis is dat autisme (in relatie tot andere psychische stoornissen) nog een relatief jonge diagnose is. Weliswaar door Kanner en Asperger al in de jaren 40 van de vorige eeuw “ontdekt” maar pas begin jaren 80 echt toegepast.
    Daar hoor ik onze TV psychiater Bram Bakker en onze Belgische hoogleraar niet over. Kan het niet zo zijn dat gezien de jonge toepassing er verandering onderhevig is aan de stoornis(sen)?
    Kan het bijvoorbeeld niet zo zijn dat door de huidige snelle consumptie maatschappij er eerder diagnose wordt gesteld? Wat voor rol speelt het onderwijs hierin?
    Als de inslag van het stuk was om mensen die geen autist, narcist of whatever zijn toch die diagnose willen hebben waarom staat dat er dan niet boven? Waarom zo’n suggestieve kop?
    Het enige resultaat nu is dat mensen zich aangevallen voelen. Juist een herkenbaar punt voor autisten…

    1. Precies!

      En “vroeger was dat kind gewoon raar”. Nee, dat is lekker. Gaan we dat ook zo met dyslectie doen? “Vroeger was dat kind gewoon fucking dom. Mja.” Of met voedselallergieën: “Vroeger noemden we dat gewoon een huilbaby.” Kiespijn? “Vroeger trokken we gewoon al je tanden uit je bek en kreeg je een kunstgebit.”

  23. Inderdaad. Bijzonder triest en ongeïnformeerd. Goedkoop scoren over de ruggen van mensen met autisme/ asperger. Goede repliek overigens! Ik wordt wel eens moe van al die mensen die inderdaad opmerkingen maken als ‘ach, zijn we niet allemaal een beetje autistisch’ of ‘kom op zeg, niet zo zeuren hoor’ en ‘we hebben allemaal wel wat (eigenaardigs). Ik heb zelf 9 kritiekpunten benoemd in een stukje getiteld: ‘Asperger/ Autisme – antwoorden op 9 ‘stomme’ vragen & opmerkingen’ (PDF): http://veelkantie.nl/wp-content/uploads/2017/03/Asperger-autisme-stomme-vragen-en-opmerkingen.pdf

  24. Laat mij maar een happy autist zijn, voor zover je daar happy mee bent.
    Happy dat ik de oorzaak van veel ellende ken , dat absoluut, maar of ik daar nou happyer van wordt?
    Het verandert niets aan wie ik ben, maar maakt het acceptabeler en leefbaarder.
    Dus ze lullen maar, ik weet het zelf heel zeker en met mij al die lui die bij mijn diagnose betrokken waren.
    Ik heb een gezin net 6 autisten en we zijn blij met elkaar.

  25. Weer zo’n kut artikel waar mijn moeder straks mee aan komt zetten; ‘Zie je wel dat er niets met mijn kleinkinderen aan de hand is! Ze zijn gewoon slecht opgevoed… door jou.’

    Dank je wel voor jouw reactie; ik had het zelf kunnen schrijven.

  26. Wat goed geschreven, en blij dat iemand het aanpakt. Ik word zo moe van die wijsneuzen die inhaken op de nieuwste trend waarin ADHD en autisme niet of nauwelijks bestaat. Ik schreef pas een soortgelijk blog over ADHD. ADHD bestaat niet.

  27. Tja, hoe je het ook noemt. Het klopt: ik red het inderdaad niet om mee te komen en te functioneren. Ik heb geprobeert het autisme te noemen en het ging niet over/ beter. Ik heb geprobeert niet te zeiken: het ging niet over/ beter. Wat het ook is, ik heb er niet veel aan dat ik zo ben. Wel ben ik me er terdege bewust van dat ik mislukt ben. Toch wel helder dat Margot’s artikel dit nog even bevestigd.

    1. Beste Do,
      Je kunt niet mee komen en je voel je mislukt. Maar dat mag je nooit zo blijven zien. Ik ken deze gedachten en vecht er even hard tegen maar anders is niet mislukt. Je hebt ook vast kanten waar je in uitblinkt…..!! Kop op en dan mag een artikel als deze geen extra zout in de wond zijn.

  28. Ik schrik hier een beetje van!!!

    Ik heb zelf autisme en een onder gemiddeld IQ (veroorzaakt door mijn autisme), maar ik stel mij zeker niet aan!. Jarenlang zit ik opgescheept met negatieve gedachten over mijzelf, en worstel met het feit dat ik anders ben dan anders “Hoezo is het leuk om anders te zijn” Het tegendeel bewijst zich maar, keer op keer, elke dag. Anders zijn, en er niet bij kunnen horen is gewoon vreselijk, en al helemaal als de mensenwereld om ons heen kortzichtig is, en alsmaar vooroordelen heeft. Het enige wat ik als bonus heb: wat mooi meegenomen is!, is kennis van zaken waar ik mij helemaal in verdiep.

    Door dit soort nieuws aan te kondigen bevestig men alleen de vooroordelen van het kortzichtige volk die geen verstand van zaken heeft. Oh ja, waar komt het Pseudo nieuws vandaan, zeker van de alternatieve non media nieuws die denken alles beter te weten ”Want autisme is toch veroorzaakt door vaccinatie?, ADHD en autisme bestaat toch niet?” Nou, wees trots op jullie zelf, ik heb nog nooit zo veel domheid overtuigend zien reageren, of overkomen?

  29. Erg goed dat er een discussie plaatsvindt. Ondanks dat Margot een artikel heeft geschreven wat niet helemaal in goede aard valt bij menig ander, is het toch fijn om te weten dat er over gepraat kan worden. Toch? En heel dapper van Margot dat ze toch durfde te antwoorden!

    En aan Bianca, ik bewonder het altijd dat je zulke heftige discussies gewoon wilt starten. Daar verander je menig meningen mee en het siert je dat je de beweging begint in meerdere lastige onderwerpen. Heel goed!

    Ik kan stiekem toch een beetje trots zijn op dit soort discussies in mijn kleine kikkerlandje. Het niet met elkaar eens zijn hoeft niet persé voor ruzie te zorgen, het moet juist de conversatie openen en dat gebeurd hier! Trots op iedereen die hier zijn zegje heeft gedaan!

    1. mee eens! vind het toch wel vreemd te lezen dat mensen in de slachtoffer rol schieten om eerlijk te zijn,
      ben juist blij mee dat ook de andere kant wordt belicht want zelf heb ik ook het vermoeden dat er steeds meer mensen zonder aangeboren ontwikkelingsstoornis
      in het Autistisch Spectrum wel deze diagnose krijgen. hierbij wil ik zeker niet zeggen dat er niet iets aan de hand zou zijn maar steeds meer mensen waarvan niet helemaal duidelijk is wat ze nou precies hebben,
      die vrij normaal of succesvol zijn in het dagelijks functioneren of tegen weinig aan lijken te lopen, iets wat ik moeilijk voor kan stellen maar mischien komt dat door de LVB die ik in mijn geval door mijn Autisme erbij heb
      maar toch vaker opvalt dat er toch iets mis lijkt te gaan en blij ben dat meer mensen dat zien en willen bespreken hoe dat nu eigenlijk zit en hoe breed autisme nu eigenlijk is
      zag in dat bericht niet als iets negatiefs of een persoonlijke aanval maar juist als een vraag op zoek naar antwoorden

      Zelf heb ik door het Autisme problemen met het verbaal communiceren en verwoorden van dingen, het uitvoeren en verwerken van complexe informatie en taken, problemen zelfredzaamheid, problemen met spiegelen en vergelijken, gefragmenteerde waarneming, veel moeite met overzicht houden en met dingen en situaties inschatten, repetitief gedrag en denken
      waardoor leren en informatie in mij opnemen in het dagelijk leven echt een groot probleem is en vaak vastloop dichtklap met veel moeite voor mezelf op te komen in het dagelijks leven en daardoor een beperking

      Omdat ik alleen maar wist wat autisme voor mij zelf was was ik wel verbaasd dat in de praktijk steeds meer mensen met heel andere inhoud bijkomen waardoor ik mij toch vaker die vragen ging stellen wat Autisme nou eigenlijk echt betekent? soms lijkt alleen de naam nog overeind te zijn en van de stoornis zelf nog maar weinig sprake in de praktijk over het algemeen en toch wel bijna alle problemen onder deze naam te vallen. mischien dat de boosheid van mensen komt door onzekerheid of twijfel over hun eigen diagnose.

      1. Maar hoe weet jij nou hoe een ogenschijnlijk succesvol persoon zijn of haar autisme beleeft? Ik kan ook heel succesvol lijken naar buiten toe, met mijn werk, mijn eigen bedrijf, mijn huis, vrienden… Maar jij ziet me niet, elke week weer, huilend, flippend. Dat ziet alleen Riemer. Soms mijn moeder. Maar geloof me, dat kan ontzettend zwaar voor ze zijn, en het is fijn dat er ook professionele hulp is, want anders gaat mijn omgeving eraan onderdoor.

        1. Bedankt voor je emotie, zoals je het zegt is het ook. Voor de buiten wereld is niet zichtbaar waar onze tranen zitten omdat heel veel ongenschijnlijk mee komen maar opeens afhaken zonder dat mensen het zien aankomen.. Dit is ook de reden waarom er fincieele hulp is door de extra onkosten voor profesionele hulp etc. En houden wij weer onterecht onze handen uit als ik margo en consorten moet geloven…….
          Het hele artikel spreekt van onbegrip vanuit blindheid.

          Waar ik me aan erger is dat wij lange tenen zouden hebben.
          Maar het artikel getuigt van maat 60 waarmee iedereen op z,n tenen wordt getrapt die een normale maat heeft.

          De olifant in de porselein kast.

  30. Ik zal even tegen mijn 19/jarige verstandelijk beperkte zoon met klassiek Autisme zeggen dat hij zich vanaf nu niet meer zo mag aanstellen. En tegen al die andere kinderen en volwassenen die met deze vreselijke beperking te maken hebben.
    Wat een kort/door/de/bocht verhaal van deze mevrouw, en wat een kansloze krant die dit publiceert.

  31. Heb na 62 jaar onlangs de diagnose autisme gekregen.
    Alles valt op zijn plek.
    Na een leven lang worstelen om normaal te zijn, na vele depressies en burn-outs, kan ik nu mijn leven plezieriger en met een positiever zelfbeeld inrichten.

    het artikel in de Volkskrant is onzin van de bovenste plank – slecht artikel ook, niet goed doordacht, het lijkt de Telegraaf wel. ;)

  32. Jasmijn.
    Margot dapper omdat ze reageerd?
    Huh?

    Dapper zijn de kinderen en volwassenen met autisme die deze onzin hebben gelezen of erover hebben gehoord. Haar nuanceringen zijn even simpel als het gehele artikel. Over autisme praten kunnen we ook zonder dit artikel en Margot.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *