Autistic burnout en executive dysfunction

Oeh, moeilijke woorden! No worries, ik ga zo uitleggen wat ze betekenen. Ik kende ze tot dinsdag ook niet. De woorden althans. De kenmerken kwamen me namelijk maar al te bekend voor…

Dinsdag ging mijn afspraak niet door. Ik zat plots met een lege agenda, dus ik appte Charlotte. Zij had de middag vrij, dus ik besloot bij haar op bezoek te gaan in Almere. Op weg naar huis, in de trein, voelde ik hoe moe ik was. Ik tweette:

tweet

In een van de reacties noemde iemand de autistic burnout. Ik had geen idee wat het was, dus ik besloot te googlen. Ik stuitte op dit artikel en een YT-video. My mind was blown.

Wat is een autistic burnout?

Kort gezegd is een autistic burnout wat er gebeurt als iemand met autisme te lang over z’n grenzen is gegaan. Dan klapt zo’n persoon dicht, en lijkt deze “autistischer” te worden. Dat ís niet zo: de persoon was altijd al autistisch, maar de energie om dat te verbergen is even op.

Het is het grootste gevaar in “hoogfunctionerend” autisme. Tussen aanhalingstekens, want het is een waardeoordeel en niet alles is wat het lijkt. Vaak is de persoon die goed lijkt te functioneren, die prima mee lijkt te komen in de maatschappij, namelijk keihard aan het vechten om z’n hoofd boven water te houden.

Hoe word je een succesvolle, functionele autist? Nou, door sociale vaardigheidstraining, bijvoorbeeld. Toen het mij voor het eerst werd voorgesteld, op mijn negentiende, terwijl ik in therapie zat voor heel iets anders, werd ik boos. Ik kon toen niet precies uitleggen waarom – sociale vaardigheden leren, da’s toch nuttig? Maar ik voelde dat ik het nooit écht zou kunnen, en dat die cursus mij enkel continu zou wijzen op mijn tekortkomingen. Dat elke oefening een kwelling zou zijn, en dat écht resultaat uit zou blijven. Ik zal het nooit fijn gaan vinden om mensen aan te kijken, bijvoorbeeld. Ik vind het nog altijd moeilijk. En het feit dat ik het nu wellicht meer dóe, zorgt er alleen maar voor dat ik dagelijks meer energie kwijt ben.

En dat is dus waar het fout gaat. Mensen met autisme die meer en meer leren hoe ze “normaal” kunnen doen, spenderen daar meer en meer energie aan. Scoren zo een normale baan, hoera, maar moeten in die baan wel non-stop die “act” volhouden. Krijgen een gezin, maar voelen eigenlijk steeds dat het te hoog gegrepen is. Drie-twee-een… Autistic burnout.

Als ik naar mijn leven kijk, kan ik zo minstens vijf periodes van autistic burnout aanwijzen. Ik dacht altijd dat ik gewoon zwak was. Een opgever. Ik stopte met drie studies, had bijzonder veel moeite om een beetje behoorlijk voor mezelf te zorgen… En ik snapte het niet.

De diagnose autisme bracht wel wat verlossing, maar dan nog. Ik hoopte steeds beter te worden in dingen. Vond dat ik inmiddels wel geleerd zou moeten hebben hoe ik situaties zou moeten handelen. En ik heb een boel geleerd, zeker, maar ik had het fijn gevonden als iemand me ook even had verteld over de autistic burnout.

Executive dysfunction

Nauw samenhangend met de autistic burnout is de toename van de zogenaamde executive dysfunction. Ik heb het altijd wel een beetje, maar wanneer ik voel dat het “op” begint te raken, neemt de executive dysfunction exponentieel toe.

Executive dysfunction is het onvermogen bepaalde taken uit te voeren. Vooral ingewikkelde taken, die in kleine stapjes moeten worden verdeeld. Zo kan de taak “ruim je kamer op” een onoverkomelijke hobbel worden, want waar begin je? En als je dan dít doet, kan je dan niet beter eerst dát doen? Maar dan moet je eigenlijk ook nog even dát… En daarvoor moet je een krat kopen bij de HEMA en die is nu dicht en en en… Het autistische brein explodeert en er wordt uiteindelijk helemaal niks opgeruimd. In het ergste geval komt vervolgens iemand de autist voor lui uitmaken.

Voor mij heeft het opruimen met de KonMari-methode enorm geholpen, trouwens. Omdat alles per categorie opgeruimd is, en alles een vaste plek heeft, is het wollige “opruimen” nu veranderd in het veel eenvoudigere “alles terugleggen waar het hoort”. Kan ik wat mee. Afijn, on with the story.

Hoewel het thuis nu best oké gaat, voel ik me nog altijd niet optimaal functioneren. De autistic burnout ligt, vooral in Nederland, continu op de loer. “LEAVE BRITNEY ALONE!” is mijn lijfspreuk. Het huishouden loopt, maar het koken blijft achter. Gelukkig is daar mijn andere lijfspreuk, “goed genoeg is goed genoeg”, en is rijst uit de magnetron óók gewoon avondeten.

“Maar Toeps, hoe doe je dat dan met werk?” Ja, ik hoor het jullie denken. Of nou ja, eigenlijk hoor ik het mezelf denken. Want ik wil zéker niet het idee geven dat ik onbetrouwbaar ben, niet kom opdagen of plots instort. Dat ik in een spontane aanval van executive dysfunction terechtkom en niks van je shoot bak. Dat zal niet gebeuren. Ik kan mezelf namelijk aardig ver pushen. Dat gaat gepaard met een enorme stoot adrenaline, waardoor ik na afloop vaak helemaal kapot ben en meerdere dagen moet bijkomen, maar hey, alleen als het kán. Anders ga ik gewoon door.

Natuurlijk zijn er gevolgen. Mijn communicatie wordt slechter, mijn hoofd wolliger, mijn huis rommeliger en op een gegeven moment ga ik twijfelen aan de zin van alles. Het enige wat ik dan nog wil is naar Japan, de plek waar ik eindelijk tot rust kom.

Waarom Japan?

Het is een vraag die ik vaak hoor. Het antwoord bestaat uit verschillende aspecten, maar wat zeker helpt is dat ik daar alleen ben. In mijn eigen kamertje. Met maximaal twee koffers aan spullen. Het is The Simple Life. Ook het tijdsverschil en de fysieke afstand tot mijn werk helpen mee. De helft van de dag is niemand bereikbaar, dat voelt voor mij als extra tijd. En tja, aangezien ik in Japan zit, kunnen veel dingen niet. Ik kan niet langskomen op je borrel. Jammerdepammer.

Verder is de Japanse cultuur veel fijner voor autisten dan de Westerse. In Japan hoef je geen oogcontact te maken, raken mensen je doorgaans niet aan, snapt iedereen dat je stil moet zijn in trein en metro, en verlopen de meeste sociale interacties volgens een “script” van beleefdheid. Sommige mensen zullen dit beklemmend vinden, ik vind het heerlijk.

Een andere oplossing

Maar goed, we kunnen natuurlijk niet allemaal wekelijks het vliegtuig naar Japan pakken, en daarom betogen autisme-voorvechters iets anders: gewoon lekker jezelf zijn. Stoppen met de hele tijd proberen “zo normaal mogelijk” te lijken. Gewoon met je handen flapperen als je blij bent. Gewoon wegkijken als je aankijken te heftig vindt. Gewoon opgaan in je intense hobbies. It’s all good.

Ik wil het best proberen. Dit, en wat extra coaching. Want straks in september wordt het weer druk, met recaps en ZML, en dan hoop ik met coaching wat meer rust te vinden. Al betoogt de YouTuber van het hierboven gelinkte filmpje dat een uurtje rondjes draaien op een bureaustoel misschien wel hetzelfde kalmerende effect heeft. Awel. We gaan het zien.

29 reacties op “Autistic burnout en executive dysfunction”

  1. Calijn schreef:

    Knap dat je het zo goed kunt uitleggen. Het maakt veel duidelijk. Ik wens je veel succes en sterkte om hiermee om te gaan in de komende drukke periode.

    1. Frans schreef:

      Ik kan me niet vinden in het omlaag trappen van mensen. VRAAG het ze zelf.

      Een creatief mens die geen uitdaging heeft is een heel ander mens als MET een uitdaging.

      Het experimenteren van nieuwe medicijnen op mensen is niet toegestaan. Het psychisch folteren wel?

  2. Henk Vinken schreef:

    Sterk stuk. Na 3 jaar Japan met vaak terug in NL snap ik mezelf ineens meer. Houd moed

    1. Toeps schreef:

      Drie jaar Japan, wat heerlijk! Ik ben jaloers ;)

  3. W. schreef:

    Oef! Bedankt voor je heldere uitleg…voor mij is het niet kunnen uitvoeren van executieve functies de grootste belemmering. Zo wordt er voor mij gepoetst en is er hulp om op te ruimen.. maar ook persoonlijke verzorging valt daar onder.. iets waar ik weinig waarde aan hecht.. maar sommige dingen moeten zoals douchen en deo en dat gaat net. Al het andere is niet bestaand.. of gaat met pijn en veel moeite.. tandenpoetsen, haren kammen/wassen.. sommige dingen die ik periodes niet maar vaak is er dan iets anders wat speelt..

    1. Toeps schreef:

      Ik begrijp helemaal wat je bedoelt… Kan soms erg lastig zijn. Wat kan helpen is een vaste routine, vooral bij douchen en zo is dat wel zo handig (op een gegeven moment gaat het anders toch stinken…). Het is denk ik ook een beetje “pick your battles”. Sommige dingen zijn belangrijk, andere dingen minder. Zo draag ik bijvoorbeeld nooit make-up, en doe ik nooit producten in mijn haar. Lekker belangrijk.

  4. snow schreef:

    Super herkenbaar, wat een openbaring. Ik had van beide nog nooit gehoord maar loop er heel vaak tegenaan. Ik vind het knap hoe je altijd maar door gaat (of door lijkt te gaan). Je bent wat dat betreft voor mij echt een soort (dare I say it) autisme idool!

    1. Toeps schreef:

      Dankjewel!

  5. Marjon schreef:

    Als ik het goed heb begrepen is een autistic burnout een ophoping van teveel je best doen in de “normale” wereld?

    Ik ben zelf moeder van een zoon van 8 met Asperger en (vermoedelijk) ADD. Sinds we zijn diagnose weten, zitten we in een oudertraining (en een rollercoaster). Op dit moment zijn we bezig om ‘expert’ van ons kind te worden (jaja)
    Wat ik me vooral de laatste tijd afvraag is hoe mijn zoon zich staande gaat houden in de “normale” wereld als hij wat ouder/volwassen is. Zijn we nu niet teveel bezig om ons aan hem aan te passen, en loopt haar daardoor later juist tegen moeilijkheden aan, omdat er dan niet zoveel rekening met hem word gehouden?

    Ik vind dit lastig. Ik zie de noodzaak bij hem dat we rekening met hem houden (voorbereiden, duidelijkheid, structuur, gevoelens benoemen, regels afspreken, en een persoonlijke: met minder woorden hetzelfde vertellen)

    Hoe kijken jullieals ervaringsdeskundigen hier tegenaan?

    1. Toeps schreef:

      Ik denk dat het heel goed is om hem voor te bereiden, en misschien kan hij voor zichzelf ook leren wat hij nodig heeft om zich staande te houden later. Hij zal op een gegeven moment ook wel doorhebben wat werkt voor hem. Het is volgens mij een beter idee om te kijken hoe hij zichzelf kan zijn in de “normale” wereld, dan te proberen hem “zo normaal mogelijk” te maken. Het is bijvoorbeeld helemaal niet erg om tijdens een drukke dag eventjes een half uurtje alleen te gaan wandelen, bijvoorbeeld. Wat je dan moet leren is dat je je niks aantrekt van anderen die dat “raar” vinden, en dat je durft die tijd voor jezelf te nemen. Maar dat is volgens mij nog altijd beter dan de hele dag met hoge stress “normaal” zitten te doen, met alle gevolgen later van dien.

    2. Sylvie schreef:

      Dag Marjon,
      wat fijn dat jullie nu al een diagnose hebben! Ik ben 52 en heb pas dit jaar de diagnose Asperger gekregen en 5 jaar geleden ADD. Ik heb talloze depressies en burnouts en zelfmoordgedachten gehad. Heb volledig verkeerde beroeps- en partnerkeuzes gemaakt en ben nu dan ook voorgoed op. Mijn stressbestendigheid is tot het nulpunt gedaald. Laat je zoon zichzelf zijn. Het is fijn als je je gedachtes en gevoelens kunt plaatsen en je leven erop in kunt richten. Zo ben ik nu veel vaker alleen, ga veel de natuur in en neem soms de telefoon gewoon niet op. Een verademing!

  6. chanta schreef:

    Wat herkenbaar! Na dit stuk viel bij mij het kwartje. Ik heb een burnout gehad, maar nooit officiële diagnose ervan, volgens de dokters was ik gewoon gezond, “het zit tussen de oren”. Ik noemde mijn klachten zelf altijd als burn out, vermoedelijk door jarenlange overprikkeling etc, maar ik wist niet dat zoiets als autistic burnout bestond. Nu kan ik precies aanduiden wat er met me aan de hand was in die periode (waar ik nog steeds van herstel) met 2 woorden in plaats van een vaag verhaal.

    1. Toeps schreef:

      Yay, wat fijn!

  7. Andrea schreef:

    Wow zo herkenbaar 😮 ik heb dit dus regelmatig, omdat ze niks snappen op mijn werk van autisme 😕

  8. Jef van Ruyssevelt schreef:

    Ik heb in mijn leven regelmatig depressies gehad tot dat ik dacht dat het geen depressies waren omdat ze niet voldeden aan alle voorwaarden. ze hielden ook snel op na een opname. De laatste twee opnames kwamen snel achter elkaar omdat ik na 1 maand werd ontslagen en terug naar huis moest waardoor alles kon herbeginnen (tijdens die opnames was er eigenlijk ook geen therapie voorzien en had ik nog geen diagnose ass). tijdens die laatste korte opname werd de diagnose aangehaald maar zonder multidisciplinair onderzoek. Op mijn laatste ontslagbrief stond Werkdiagnose: chronische recidiverende, refractaire depressie*. *(= onvoldoende of niet op medicatie reagerend – behandelingsresistent). Mijn vraag is of je de hierboven staande werkdiagnose kunt gelijkstellen met een autistic burnout? Of eenvoudiger voorgeteld wat is het verschil tussen een klinische depressie en een autistic burnout?
    Overigens heel verhelderende en prima geschreven tekst!

    Vriendelijke groet – Jef

    1. Jef schreef:

      Dag Jef,

      Een austistic burnout is hetzelde als een chronische recidiverende, refractaire depressie.

      Vriendelijke groet
      Jef

  9. Annemarie schreef:

    Wat herkenbaar!
    Dank je voor het delen.
    (Dit hele jaar al geveld door burn-out en op de wachtlijst voor een autismetest)

  10. Rianne schreef:

    En dit is precies wat er al mijn hele leven aan de hand is maar echt niet uit te leggen is aan de buitenwereld. Mijn hele leven aan het vechten om overeind te blijven in deze wereld en te voldoen aan alles wat er van je verwacht wordt en vooral te voldoen aan je eigen verwachtingen. Weet sinds 2 jaar dat het autisme heet . Het is een uitdaging om er mee om te gaan. Heb 3 zonen met alle drie autisme ( 11, 13 en 15 jaar) en ook bij hun blijft dit een uitdaging om ze er mee te leren omgaan . Wanneer pas je je aan aan de wereld en wanneer doe je dat niet
    Hoe kunnen zij zichzelf blijven in deze snelle wereld en doen zij hun ” eigen ik” geen geweld aan. Lastig maar dit artikel geeft goed weer waar de valkuil ligt

  11. Mike de Groodt schreef:

    Nou dat maakt een hoop duidelijk, heb wellicht PDD-NOS maar kan ook ongeveer 5 tot 7 momenten tellen dat ik een Autistic Burnout heb gehad gecombineerd met Executive Dysfunction.
    Neurotypische vrienden vonden dat ik mijzelf “aanstelde” en dat ik me niet zo “autistisch” moet gedragen.

    en dankzij dit hier weet ik nu dat het een naam heeft :’)
    meer begrip is altijd fijn.

  12. Jacqueline schreef:

    Dankjewel voor dit ontzettend verhelderende stuk!

  13. Jacqueline schreef:

    Herkenbaar! Een prettig en vlot leesbaar stuk.

  14. An schreef:

    Oh hallo zeg, hoe herkénbaar!

  15. Janneke schreef:

    Wauw, jeetje jij beschrijft nu iets waar ik al jaren tegenaan loop en het niet kan uitleggen tegen anderen..
    Ik herken het zo gigantisch met mijn pdd-nos/add hoofd..
    Thanks voor het prachtig verwoorde stuk en ik ga de link delen!:)

  16. Mirjam schreef:

    Zo herkenbaar!
    Ik probeer ook altijd “normaal” en perfect te zijn tegenover mensen, maar ik merk dat het me altijd uitput.
    Ik schreeuw dat wel eens van de daken dat mensen me moet accepteren hoe ik ben, maar toch is dat moeilijk, ik wil me steeds veranderen en “perfecter” overkomen.
    Maar uiteindelijk ga je er kapot aan.

    Heel mooi geschreven!

    x

  17. Jacqueline schreef:

    Ik sta op de wachtlijst voor onderzoek. Hoe meer ik lees over asperger, hoe meer dingen in mijn leven op hun plek vallen. Als mijn verwachting niet uit onderzoek blijkt naar voren te komen dan eet ik een bezem. Al mijn hele leven straf ik mezelf omdat ik steeds weer tegen dezelfde dingen aan blijf lopen in steeds dezelfde tijdsbestekken. Precies dit dus. Ik kan max 2 jaar het hoofd boven water houden en veel hooghouden, en dan is het op….

    Bedankt voor je heldere verhaal!

    1. Toeps schreef:

      Succes met het onderzoek, ik hoop dat het duidelijkheid voor je gaat brengen!

  18. E D schreef:

    Mijn zoon is 16 en zit nu met burn-out klachten thuis.
    Hij heeft ass en is hoog functionerend
    Wou dat hij een keer wat kon ondernemen met een ander kind dat hetzelfde heeft zodat ze ongepland toch eens kunnen hebben hoe ze er mee om kunnen gaan. Gewoon wat van elkaar leren en bij elkaar gewoon zichzelf kunnen zijn.

  19. Frank schreef:

    Verhelderend verhaal. Soms is de batterij gewoon leeg en wil je alleen maar de luiken dicht doen en even geen actie, geen dingen buiten de deur, gene sociale contacten. Ook voelt het beschamend omdat je dat gevoel aan niemand kan uitleggen. Iets om af te leiden of een nieuw foucpunt haalt me dan uit die apathie. Het voordeel van arperger vind ik dat ik me goed kan focussen op onderwerpen (banen zoeken in dit geval) en daar ‘goed; in kan worden. Andere dingen laat ik dan uit de handen vallen. Je verhaal over opruimen herken ik ook. Ga door met dit blog. Het geeft mij handvatten.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *