IMG_2841-bewerkt-2

We zijn niet allemaal Kees

Gisteren sprak ik met een mede-autist. Een kort Facebookgesprekje, warin zij vertelde hoe herkenbaar mijn blog was. Dat vond ik fijn om te horen, want da’s één van de redenen dat ik deze stukjes hier optik. Ik vind het fijn om te horen dat mensen denken: “Yes, eindelijk eens een normale autist.” We zijn immers niet allemaal Kees.

Circuspaard

Het is vast ook gewoon iets van tv. Als er iemand met anorexia gezocht wordt, dan hebben ze het liefst iemand van 28 kilo. Gaat het over autisme? Dan willen we graag mensen met drie Duitse steden nagebouwd in modeltreintjes, Eiffeltorens van tandenstokers, iemand die New York kan natekenen na één enkele helicoptervlucht of toch anders minstens wel iemand die bij elke datum razendsnel kan uitrekenen of het toen dinsdag of woensdag was. Autisten zijn een soort circuspaarden, ze kunnen kunstjes.

Nou, newsflash: het grootste deel van de autisten heeft helemaal niet zo’n talent. Daarbij wil ik een uit de hand gelopen hobby ook niet zomaar een talent noemen, want iedereen kan heel goed worden in Eiffeltorens bouwen als ‘ie daar, wegens gebrek aan werk en sociaal leven, duizend uur in kan steken. De rest van de autisten probeert in diezelfde tijd mee te komen in de grotemensenwereld, zoals ik.

Prikkels uit de echte wereld

Mijn handicap is het omgaan met prikkels. Verrassingen, drukte, onvoorspelbaarheid, maar ook voor een heel groot deel mijn eigen emoties. Wat voel ik, en wat betekent dat? Soms duurt het even voordat ik doorheb waarom ik me gespannen voel, terwijl ik ná het spannende event duidelijk zie waaraan het lag. Het is fijn om je als autist terug te kunnen trekken in je veilige wereld. Ik doe dat ook wel, dan ga ik met de trein reizen, vliegtuigjes kijken of mijn hoofd vullen met nutteloze informatie van Discovery Channel.

Maar me helemaal onderdompelen in autistische hobbies? Dat doe ik niet. Want we leven in de echte wereld, met echte mensen. In de echte wereld wordt er gecommuniceerd, wordt er gewerkt. Ik doe mijn best om daarin mee te komen, en omdat ik nu eenmaal maar een beperkt aantal hersencellen heb, gaat dat ten koste van mijn treinenkennis. Nou ja, dat is dan maar zo.

17 gedachten over “We zijn niet allemaal Kees”

  1. Inderdaad, we zijn niet allemaal Kees of Rainman, de Autimaatjes laten dat goed zien in hun voorstelling. Jij beschrijft het goed in je blog.
    Dank je wel voor je heldere verwoording!

  2. Mooi stukje en heel herkenbaar. Vanuit mijn werk kom ik veel in contact met mensen met autisme. En heel veel lijken niet op Kees. Integendeel. Het is hard werken als je autisme hebt, maar je kunt ook heel veel bieden. En dat hoeft gelukkig niet per se één of ander kunstje te zijn…

  3. Herkenbaar allemaal. Mag ik je vragen hoe jij je op het voortgezet onderwijs gered hebt zonder sociaal leven of had jij wel vrienden. Mijn dochter worsteld daarmee en ik zie haar telkens verkrampen op filmpjes van de klas. Ik vindt het zo vervelend voor haar. Ze wil er niet over praten maar kruipt het liefst achter minecraft….via die weg kan ze kennelijk wel normaal communiceren. Ik probeer haar te begrijpen maar helaas schiet ik daar denk ik vaak te kort. Vandaar mn vraag of jij voormij dit vertellen hoe dit bij jou verliep.
    dank je
    groet marianne

    1. Ik weet niet of het heel geruststellend voor je wordt… Ik vond de middelbare school ook niet zo leuk. Ik werd in de eerste vier jaar gepest, vervolgens ben ik in de vijfde heel veel thuisgebleven (en zorgde ik dat ik overal wel net een voldoende voor stond). In de zesde heb ik keihard gewerkt voor een cum laude-diploma (op 1/10 na niet gelukt, kan er nóg van balen!), maar dat ging enorm ten koste van mezelf. Ik had wel altijd één vriendinnetje, maar in mijn geval bleven die vaak net zitten, of gingen ze naar havo en ik naar vwo… Ik denk dat de middelbare school gewoon niet een al te beste omgeving is voor iemand met autisme. Wellicht een kleinere of specifiekere school (Montessori oid), of zo’n school met plusklassen…?

    2. Ik heb op 3 Middelbare scholen gezeten. De eerste werd ik op gepest en had ik geen enkele vriendin , de tweede had ik wel 2 vriendinnen, maar dat ging op Den duur kapot, ineens wilde ze de pauzes niet meer met mij doorbrengen. Toen was er helemaal niemand meer. Op de derde school vond ik ook erg moeilijk aansluiting. als er al contact was dan was dat met iemand die me zielig vond.. Geen gelijkwaardige relaties. Ik was erg erg eenzaam. Ik kon dat soms kwijt in gedichten en liedjes schrijven. Dan kon ik wel overbrengen wat ik voelde. Ik ben nu 32, getrouwd en moeder van twee kleine kinderen. Ik heb nog altijd last van die eenzaamheid en afwijzing van vroeger. Dat maakt relaties nu soms lastiger. Het ass is helaas een dagelijkse struggle.
      Over minecraft, je hebt daar niet met gezicht uitdrukkingen en intonaties ed te maken. Dat scheelt denk ik een stuk. De snelheid is ook een stuk lager denk ik? Ik ken het spel verder niet. Online communiceren is gewoon andere koek.

  4. Ik vind het heerlijk om je verhalen te lezen. Het laat me meer begrijpen van de hersenspinsels van mijn 3 autistische kanjers met een flinke dosis humor waar wij ons zo graag in onderdompelen. Heerlijk om ook eens via deze weg te lezen/horen dat iemand met autisme vooral MENS is en geen trukendoos of robot.
    Ik zie in onze jongens zoveel moois en ze zijn me zo dierbaar en hoe moeilijk vind ik het dat anderen vaak alleen de beperking zien en niet al die andere mooie superkanten. Ga vooral door met schrijven ik geniet ervan.

  5. Niemand interese heeft in ‘normale’ autisten, en zeker niet de media. Niemand zit eens dat wij autistisch zijn omdat wij zo ‘normal’ er uit zien, en de wetenschap kan ook geen medicijnen of therapien verkopen als autisme en autisten allemaal ‘normaal’ er uit zien. Dat zei ook de vader van Kees, “hij was niet normaal”, en als je niet normaal ben kan je als circuspaard dienen. Als je ‘normaal’ ben en doet elek dag de extra moeite, on in de gewone wereld te overleven en geen rijke ouders hebt die alles voor je doen zodat je alleen met prettige dingen meemaakt omdat die ouders zelf bang zijn van je bose emoties, dan ben je pas ECHT autistisch, en totaal afhankelijk van anderen die jou als een last zoien en geen waardevolle deel van het maatschappij. De media WIL ALLEEN deze autisten als voorbeeld geven van wat autisme is en geen ‘normale’ autisten zoals je of ik.

  6. Vind het alleen niet prettig dat Kees (Momma) zo in je blog wordt gebruikt om aan te duiden dat autisme voor mensen met autisme zo verschillend uitpakt. Voor het overige ben ik het met je eens. De voorlichting over autisme is ook niet zo goed meer, die richt zich vooral op jeugd alsof autisme met volwassenheid overgaat. Als er al bij volwassenen over wordt gesproken doet men het vaak voorkomen dat het allemaal wel meevalt voor deze groep en dat mensen met autisme succesvol en gewaardeerd zijn in bedrijf en beroep. Voor een grote groep is het tegendeel echter waar, je zonder hulp staande houden met autisme is heel moeilijk. Eelco De Gooijer is een voorbeeld hoe zwaar autisme soms kan zijn http://www.bd.nl/regio/tilburg-e-o/tilburg/tilburger-eelco-de-gooijer-overleden-na-heel-fijne-laatste-dagen-1.6671506

    1. Wat grappig, ik heb juist het idee dat ze vooral de ernstige gevallen laten zien. Denk ook “de regels van matthijs” en zo. Misschien is het vooral de middenmoot die vergeten wordt, zien we óf een succesvolle wetenschapper óf een ernstig geval.

  7. Nee, de beeldvorming is inmiddels doorgeschoten naar de andere kant nl. autisme gaat over…niets aan de hand dus. In de stelselwijziging van zorg vallen mensen zonder VB inmiddels onder de Wmo (grondslag GGZ) De Wmo is gericht op opheffen van enige hulp/begeleiding m.a.w. opheffing van de aandoening. Verder doet het anti-stigma-streven en mensen die vinden dat autisme een manier van zijn is ook een duit in het zakje dat ‘autisme wel meevalt’. Overigens zijn beide streven an sich positief bedoeld, maar pakt het voor de mensen zelf negatief uit. De politiek maakt er maar wat graag gebruik van om verder te kunnen bezuinigen op zorg. Alleen de mensen zelf, hun directe omgeving, echte autismedeskundigen begrijpen nog wat autisme inhoudt en hoezeer het balanceren is elke dag. Kijk maar hoe het loopt met de participatie- gedachte, daar was niks mis mee maar pakt wel wrang uit in beleid van gemeente, politiek.
    Ik weet niet hoe het elders in het land is, maar hier in het zuiden is er bijna geen aanbod meer voor ondersteuning/begeleiding voor mensen met autisme. Het e.e.a. hangt samen met het Wmo inkoopbeleid van de gemeente die een ‘brede deskundigheid’ voldoende achten en liefst afspraken met grote zorginstellingen. De kleine zorgaanbieders met specifieke deskundigheid t.a.v. autisme zijn hier zo goed als verdwenen. Ik reageer namens mijn zoon met Autistische Stoornis (33 jaar). Hij kreeg van de gemeente een indicatie voor Beschermd Wonen met 24/7 toezicht voor …de duur van één jaar.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *