_MG_3330fb

Een pleidooi voor positieve prikkels

Laatst had ik met een mede-autist afgesproken. Ik kende hem via een forum en was onder de indruk van zijn werk. Hij doet dingen met video. Op Facebook waren we aan de praat geraakt, en dat was zó herkenbaar allemaal, dat ik voorstelde eens te meeten. “Ach,” zei hij, “laat ik eens gek doen.” Dingen doen die buiten je comfort zone liggen, zoals met vreemden van internet afspreken, wordt autisten vaak afgeraden.

Software testen

Een paar jaar geleden had ik een coach. Ik liep een beetje vast in mijn Asperger, en eigenlijk nog meer in mijn toenmalige relatie, maar anyway, deze dame zou mij gaan helpen met het vinden van structuur. “Dus je bent fotograaf, blogger, handmodel… Wow! Dat zou jij met je autisme eigenlijk helemaal niet moeten kunnen!” Een herkenbare uitspraak, ook voor de video-jongen waarmee ik afsprak. Toen hij enige tijd geleden vastliep, werd geopperd of hij niet iets van software kon gaan testen. Want dat vinden autisten leuk, en dat kunnen ze goed, met dat sublieme oog voor detail. Toch?

Ik moet er niet aan denken. Hij ook niet. We mogen dan wel autisten zijn, we zijn ook avontuurlijk, nieuwsgierig en snel verveeld. “Avonturen beleven” is mijn hobby, en daarin ben ik zeker niet de enige. Vriendinnetje Melissa, die vorige week uit de autisme-kast kwam, werkt als model in New York. Ik zit zelf momenteel in Tokio. En zo ken ik er nog een paar; modellen, creatieven… Autisme heeft ons nooit tegengehouden om de wereld te omarmen.

“Maar, maar… Hoe zit het dan met die behoefte aan structuur?” Die is er. Maar dat betekent niet dat we elke dag om klokslag 7:30 opstaan, om 7:45 ontbijten (met hetzelfde, natuurlijk), om 8:00 douchen – exact tien minuten – om dan om 8:30 de bus te pakken naar onze compleet voorspelbare baan als softwaretester. Dat is een beetje een, laten we zeggen, autistische benadering van het begrip structuur.

Prikkel-tetris

Het is niet per sé zo dat ik een hekel heb aan prikkels. Er zijn namelijk ook positieve prikkels. Mijn hersenen verwerken ze anders; meestal langzamer, soms sneller. Vervelende sensaties maken me sneller overprikkeld, maar fijne muziek, mooie plaatjes of geweldig efficiënte uitvindingen (oh Japan, I love you so) maken me ook bijzonder gelukkig. Daarom hebben wij als autisten waarschijnlijk obsessies: het is onze crack. Who else wordt blij van mooie bewegwijzering of een uitstekend kleurenpalet?

De fijne prikkels zoek ik graag op. Daarom ben ik nu hier, in Tokio. Daarom fotografeer ik. Bouw ik websites. De prikkels die me bezighouden verwerk ik hier op de blog, tijdens yoga en meditatie of in de trein. En de prikkels die mijn leven bemoeilijken? Daar kan ik steeds beter mee omgaan.

Zo zit ik hier in Japan graag in de Starbucks. De herkenbare huisstijl is overal ter wereld hetzelfde, waardoor mijn hoofd de kans krijgt om tot rust te komen. Structuur, zo zou je het kunnen noemen. Low-key fijne prikkels. Het kan me niet schelen als je me daarom een saaie kuthipster vindt, omdat je pas écht reist als je je met een kapmes een weg door de jungle baant. Ik baan mezelf een weg door vreemde steden, met hier en daar haltes van heerlijke herkenbaarheid.

Eten, treinen, technologie. Het zijn dingen die “klikken” in mijn hoofd, waardoor de andere prikkels uitgevlakt worden. Het gevoel dat erbij hoort, doet denken aan Tetris: het moment dat je met de blokjes een lijn creëert, zie je een flits, verdwijnt de rommel en ontstaat er ruimte om verder te bouwen.

“Kan niet zelfstandig werken”

Ik vind het jammer dat veel hulpverleners dit niet goed genoeg begrijpen. Die komen met vragen als: “Is dat niet te veel voor je?”, en “Kun je niet beter iets veiligers kiezen?” Goedbedoelde, maar soms funeste adviezen, die door veel autisten worden geïnternaliseerd, waarna ze vastlopen in depressies en een gebrek aan zelfvertrouwen.

Zo had iemand die ik ken ooit een UWV-diagnose gekregen waarin stond: “Kan niet zelfstandig werken.” Hij is een jaar of wat geleden naar Frankrijk vertrokken, zonder één woord Frans te spreken, en werkt nu nog altijd in een redelijk bekend park met een muis en een eend. Hij maakte onlangs de zoveelste promotie en spreekt inmiddels bijna vloeiend Frans, én Duits. “Kan niet zelfstandig werken”, hmm-hmm. Het UWV had ‘m waarschijnlijk in een geestdodende sociale werkplek geplaatst, waar hij binnen afzienbare tijd zou zijn uitgevallen wegens ruzies, pesterijen of gewoon algehele neerslachtigheid. Had ‘ie weer thuis kunnen gaan zitten met een Wajong.

Ik zeg niet dat je mensen in het diepe moet gooien. Dat je moet toekijken hoe ze zichzelf in de afgrond storten, keihard op hun bek gaan en compleet doordraaien. Ik begrijp best waar de omgeving bang voor is. Maar vraag liever niet: “Zou je dat nou wel doen?!”, maar eerder “Hóe ga je dat doen?” Wat maakt je rustig, wat doe je als je het even niet meer weet?

Pluspunten

Het is als Tetris: met fijne prikkels in het vooruitzicht kunnen een hoop negatieve prikkels worden overwonnen. Zo heb ik een neefje met klassiek autisme, dat normaal gesproken écht niet tussen mensenmassa’s gaat staan, maar wanneer de wielerronde in town is, plots al zijn overprikkeling overwint om zijn sporthelden te kunnen ontmoeten. Met mijn fotografie werkt het precies zo: De mooie beelden wegen op tegen de prikkels van contact, zon, wind en een heleboel regel-stress.

“Bouw rust in”, zei mijn coach. Heel lang heb ik dit advies te letterlijk opgevolgd, en dan zat ik thuis, tussen gierende prikkels, niks te doen. Ik verveelde me dood, maar mocht niks doen, want ja, rust. Inmiddels heb ik ontdekt dat het zo niet werkt. Wat wij moeten doen líjkt op rust nemen, maar het is meer een balans-act. Prikkel-management. Negatieve prikkels beperken, positieve prikkels opzoeken.

Een overprikkelde Toeps kan beter in joggingbroek (want: minder kleding-prikkels) een ritje in de Yurikamome (bestuurderloze trein, whoop!) gaan maken, dan thuis in bed liggen. Vriendinnetje Melissa kiest ervoor om ontbijt-stress te beperken door elke dag voor dezelfde cornflakes te kiezen, maar woont wél in het drukke New York. Haar zelfvertrouwen groeit, en ook haar zelfkennis en vermogen met negatieve prikkels om te gaan nemen toe.

Ik denk dat hulpverleners zich soms te veel richten op het voorkomen van negatieve prikkels, en daarbij de positieve prikkels een beetje vergeten. En dat is zonde, want juist dóór die positieve prikkels kunnen autisten meer dan je denkt.

13 gedachten over “Een pleidooi voor positieve prikkels”

  1. Dank voor dit pleidooi. Ben zo blij om te lezen dat weten dat je autisme hebt ook kan leiden tot jezelf begrijpen en een positief zelfbeeld.

  2. Gelezen. En voor mij is er weer een leermomentje. Onze dochter heeft ook Asperger en ze probeerde mij al de hele tijd duidelijk te maken hoe dat bij haar zat. We hebben even gebeld met elkaar. Ik zat wel op de goede weg met adviezen geven, maar soms ging dat ook niet helemaal lekker. Nu begrijp ik het ook beter. Dank je voor dit mooie duidelijke blog.

  3. Ik vind dit wel een eye-opener, dankjewel! Als docent moet ik toegeven dat ik soms ook studenten met autisme iets afraad. Soms terecht, maar dan nog heeft elke persoon een eigen manier en daar kan ik best wat meer voor openstaan.

  4. Een feest van herkenning. Ik heb geen diagnose autisme, maar dat komt ook omdat ik er nooit naar gevraagd heb. Ik weet wie ik ben en hoe ik werk, labels vind ik voor mezelf niet zo interessant. Misschien ben ik het ook niet.. maar ik herken zoveel in jouw schrijfsels :)

    1. Fijn om te lezen! En er is ook nog een soort van grijs gebied natuurlijk. Autisme is een spectrum, maar alles daarvoor ook, dus je kan er ook dicht bij in de buurt zitten.

  5. Oh wow, Dank je voor deze blog!

    Sinds een half jaar weten we dat mijn zoon Asperger heeft, en zitten we midden in de struggle wanneer volgen we ons principe qua opvoeden, en wanneer kiezen we ervoor om dat los te laten en kijken we naar wat hij nodig heeft.

    Laatst was mijn dochter jarig. Veel visite, alle routine was voor hem weg en dus ook veel prikkels. Hij wilde op de IPad (spelletje doen, filmpje kijken) dit mocht niet van ons (het was geen Ipad-dag) en dit gaf enkele fikse boze buien bij hem. Uiteindelijk toegegeven (dit voelde voor mij als falen omdat ik niet voet bij stuk kon houden) maar naderhand begreep ik pas dat hij dit nodig had om op te laden (of juist ontladen). En Door jou blog snap ik het helemaal. Wat wel of niet goed voor hem is zal hij zelf nog moeten ontdekken, maar wat hem helpt om even bij te tanken, dat weten we in ieder geval.

    1. Wat fijn dat jullie daarachter zijn gekomen! Ik merk het ook aan mezelf, ik ga op mijn telefoon spelen/kijken als ik even weg wil uit de situatie. Soms niet netjes, maar als het geen kwaad kan, ach.

  6. Weet je? Dit geldt net zo goed voor chronisch zieken..

    Ik heb bijvoorbeeld contstant hoofdpijn (en dus minder energie) die erger wordt door.. nou ja, praktisch alle prikkels.
    Maar dat neemt niet weg dat ik wel juist uit dingen waar ik veel meer hoofdpijn van krijg, juist ook weer zoveel positiviteit (kan) halen dat ik er beter mee om kan gaan en uiteindelijk ook veel meer kan doen.
    Het is een te gecompliceerd verhaal om hier helemaal uit de doeken te doen, maar wilde dit toch even meegeven. Het is denk ik vooral van belang dat er een persoonlijke benadering is, die meekijkt, en in oplossingen denkt, en niet in problemen en beperkingen.
    Ik vind het altijd heel fijn om dingen te lezen die jij schrijft over autisme Toeps. Gewoon uit interesse, en soms kan ik er zelf ook wat mee, ook al is mijn situatie heel anders. Ga zo door! :)

  7. Echt zo herkenbaar en prachtig om te lezen dat iemand me zo goed begrijpt! Ik heb zelf asperger en verzwijg het al jaren voor m’n klasgenoten en andere leerlingen. Ik wil gewoon niet dat ik gezien wordt als die autist. En ik kan ook gewoon meedraaien in het “normale leven hoor. Want ja wat is eigenlijk “normaal”

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *